家長一點通:
自民國七十九年元用殘障福法修正條文中增列自閉癥項亂，及八十年三月殘福法施行細則修訂條文公布實施后，即接到家長詢問「我們以前是申請智能不足的殘障手冊，現在要改成自閉癥的手冊嗎？」「到底用智能不足的手冊好，還是用自閉癥的手冊好呢？」高雄的施媽媽更告訴我們：「原領智能不足手冊，想換成自閉癥手冊，卻被改成多重障礙類別！」究竟，我們做家長的該如何為子女「選擇」一本手冊，以保障他們的權益呢？為此，我們特別走訪臺大醫院宋維村醫師，請他就參與殘障等級鑒定標準之擬定，供個人的看法供家長參考。 首先就智能不足和自閉癥的鑒家標準，討論殘障手冊的選擇。根據殘障鑒定標準，智能不足之鑒定是依智力測驗結果判定，其等級分為四級： （一） 極重度：智商未達該智力測驗的平均值五個標準差，或成年后心理年齡未達三歲，亦無自謀生活能力，須賴人長期養護的極重度智能不足者。 （二） 重度：智商界于該智力測驗的平均值以下四個至五個（含）標準差之間，或成年后心理年齡在三至六歲之間，無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，須賴人長期養護的重度智能不足者。 （三） 中度：智商界于該智力測驗的平均值以下三個至四個（含）標準差之間，或成年后心理年齡介于六至九歲之間，于他人監護指導下僅可部分自理簡單生活，于他人庇護下從事非技術性的工作，但無獨立自謀生活能力的中度智能不足者。 （四） 輕度：智商界于該智力測驗的平均值以下二至四（含）個標準差之間，或成年后心理年齡介于九至十二歲之間，在特殊教育下可部份獨立自理生活，及從事半技術性或簡單技術性工作的輕度智能不足者。 而自閉癥的鑒別標準則由其社會適應功能與溝通功能綜合研判其障礙程度。（如附表） 由此可知自閉癥的分類并非依智力測驗來判定，對于30%智能正常的自閉兒而言，亦較能維護其權利。同時自閉癥需依社會適應能力及語言功能綜合判斷，較能考慮自閉兒實際的能力，制定符合其能力的福利內容。 至于申請自閉癥手冊與智能不足手冊所享受的福利究竟有何不同，以現階段殘障福利及特殊教育的內容來看，或許并無不同，但我們可試著把眼光放遠一點，未來的趨勢是依據各種殘障不同的需要而制定符合該種殘障的福利內容，因此領有自閉癥手冊則較可享受符合自閉癥需要的權益。 其次則就統計的觀點來看，既然自閉癥被列入殘障類別中，就應該有一定的人口比例以顯示此一問題之重要性。所以如果大家都能依孩子的狀況申請適合的殘障手冊，則應可以適當的呈現自閉癥患者的人數，做為日后爭取自閉癥患者福利的依據之一。 至于自閉癥合并智障并非多重障礙的說明：如自閉癥兼具智障，只算是自閉癥障礙，而不稱多重障礙。因自閉癥與智障、性格行為異常、學障或語障有連帶關系。如果鑒定為自閉癥，則應申請自閉癥之殘障手冊，而非多重障礙。但自閉癥合并聽覺障礙、視覺障礙等則屬多重障礙，應領多重障礙類殘障手冊。 殘障鑒定時，若兒童年齡尚小，因隨著年齡成長，自閉癥的程度也會改變，有部份患者的溝通和社會適應能力在上小學前和青春期有顯著的進步，因此鑒定醫師會建議在十二歲和二十歲左右重新鑒定殘障程度，以切合患者的實際狀況。 以上數點僅提供家長做參考，家長可同時參考各地區社政單位的手續及做法。 附表：自閉癥鑒定標準 等級 說明 判定標準 社會適應能力 語言功能 極重度 需完全仰賴他人養護，或需要密切監護，否則無法生存者 １. 極重度障礙２. 重要障礙３. 中度障礙 極重度或重度障礙極重度障礙 重度 經過特殊教育和矯治訓練，通?？砂l展出最基本的日常生活自理能力，但無法發展出工作能力，仍需仰賴他人照顧者 １. 重度障礙２. 中度障礙３. 輕度障礙 中度或輕障障礙重度或中度障礙極重度障礙 中度 經過特殊教育和矯治訓練，通常在庇護性環境內可自理日常生活，或有可能訓練出簡單的工作能力者 １. 中度障礙２. 輕度障礙 輕度或中度障礙重度或中度障礙 輕度 通常能在一般范圍內，仍需要特殊教育和矯治訓練后，才能在適當的環境下工作者 輕度障礙 輕度障礙 再生一個，好不好？ 中結 當小兒被診斷為自閉癥時，醫師好意地問我說："想不想再生一個？" "為什么？" "多一個小孩，讓家里的人注意力轉移，減少對這小孩子的壓力。" "要是再來一個不正常的孩子，怎么辦？" "自閉癥是偶發性的，并非遺傳，沒有那么巧的事。" "但是，怎么帶？" 一位媽媽卻對我說："不要再生了，帶這種小孩很辛苦，沒有時間和精力再帶其它的孩子，對他和對小的都不好，還是好好地帶他吧！" 往后的日子，如同這位有經驗的媽媽所言，時間、精力全花在他身，上從日常生活的大、小便、吃飯、睡覺、穿衣服到語言、操作能力的訓練，全家人都卯上了，大家的作息也因他而作了調整。全天都盯著他，日、夜都不能松懈。由于他的睡眠習慣不好，往往等他睡著了，已是午夜夢回、夜闌人靜之時了。雖然也聽過蔡逸周醫師說"家里多一個人，就多一個人力資源，再生一個苦的也只是前兩、三年。"而某媽媽也認為："家里的兄弟姊妹都是活的教材，尤其用表演的方式，可以讓他清楚地看到他該怎么做。"但是，精疲力竭的我，想都不敢想，繼續過著母子相攜而行的日子。 而六年后的今天，家里已多了一個兩歲半的弟弟，整天嘰哩呱啦地說個不停，搶盡哥哥的風釆?？蛷d滿是玩過的玩具，家具也無定位地亂擺。大人穿梭在小孩間，叫罵聲此起彼落。雖然日子仍是一團糟，卻多了小孩子的聲音，累依舊，但是較不寂寞。 要不要再生的抉擇，可能完全由媽媽決定。她也許會羨慕別人家正常的小孩，也希望自己能有個貼心的女兒或是懂事的兒子。卻也怕自己承擔不了懷孕時的疲憊，更怕在帶小的這段期間會忽略了自閉兒，耽誤了他的訓練和學習。 如果當爸爸的斬釘截鐵地表示不再生。那這問題便解決了。但若他也有再生一個的念頭，不管是傳宗接代的兒子，或是可以和他談心的女兒。他所擔心的一定是怕媽媽會累壞了。畢竟，教育這種小孩要花較多的時間和金錢，而且小的出來后也要多一筆開銷，他要更努力地工作以維持家計，生、養的擔子全由媽媽負責，不但要訓練大的，還要帶小的，他只能在下班后幫一些而已。所以除非太太愿意，他也不敢太勉強她。 祖父母們更不用說了，在他們那個時代，便是多了多孫多福壽。何況有了一個問題小孩，更應該再生才對，他們真的搞不懂年輕人在想什么，孩子生下來，他們也可以幫忙帶??！ 促使我再生的念頭，除了小兒上了幼兒園，學習漸上軌道，日子較平穩外，娘家的兄弟姊妹在我這段心力交瘁的日子里給了很大的精神支持，使我感到同胞兄弟，出身在同一環境、背景，在同一教育態度下，個性較了解，考慮的因素也相同，觀念的表達和溝通較能澈底，所以兄弟姊妹們應是自閉兒最好的鏡子。非自閉癥子女的存在，會提醒你對待不同的小孩，不應有不同的態度和標準；他們會提供你如何以對待正常小孩子的態度來對待自閉兒；更可以給你為人父母的信心，因為你也可以擁有正常的小孩。 如今，家里的客廳猶如戰場，?？梢娦值軅z"各說各話"，一"言"不和，大打出手。大人不是抓大的，便是抱小的。有時候也看見小的在招呼大的來玩，或學大人口氣來管哥哥。更難得的是：大的在我們教導下學得的一些規矩，在看見弟弟沒做好時會去完成，如關門，丟垃圾，或把東西放整齊，看見弟弟玩車門時也會出聲表示"不可"。當然，也常常被小的侵占他的權利，而氣得打人。這時，我們若睜大眼睛看清楚誰是誰非，做一公斷，必會引起另一次戰爭，唉！父母真難為！ 小小創作天地 詹老師，各位阿姨，各位叔叔，各位小朋友，大家好！ 日子過得很快，一轉眼離開「兒心」已經三年了，也就是我已經上三年級了。有時候很想到「兒心」去看看你們，可是上了三年級以后功課愈來愈多，回家還有一大堆作業，不寫又不行。星期天，我常常一個人搭公車到書局去看書，這是我最喜歡的事。媽媽說：「喜歡看書的小孩不會變壞?！?，詹老師，這是真的嗎？ 一年級，我們班上選了六個同學參加作文比賽，結果只有我被選上刊登在「XX兒童」里面，媽媽知道了好高興。到二年級老師沒有叫我們參加，三年級又有作文比賽，班上只有班長和我倆個人，結果我又被選上了，題目是「我最期待的事」。要到放寒假之前才會刊登出來。 告訴你一個消息，我們的學校有五年級和六年級二個「資優班」。老師要我們用功一點，媽媽也對我說三、四年級忍耐一點辛苦一點，到五、六年級就輕松了。最近我也很用功，很想上「資優班」?？墒沁@次考試四科總分只有三百九十二分，（數學一百，自然一百，國語和社會都九十六）。好了，我想睡了，再見！ 祝圣誕快樂 方小羽敬上 八十年十二月二十三日 兒語心聲 星期五到了 小宜對星期五特別有好感，因為媽媽允許他這天去游樂場打電動。 每天早上他起床后的第一件事，就是遵照媽媽指示：「睡醒以后可撕一張日歷?！鬼槺憧纯唇裉焓切瞧趲?。 上星期四下午，他午覺醒來，突然想起什么似的，沖過去撕掉一張日歷，然后很高興的跑過去告訴媽媽「星期五了，可以去打電動了」。 詹阿姨信箱 親愛的詹阿姨，您好！ 我家的小旻今年六歲，平時很害怕洗頭，只要一叫他洗頭他就大聲尖叫，怎么哄他、抱他也無法讓他平靜下來，請問我們該怎么幫助他才能讓他高高興興的洗頭呢？ 謝謝您??！ 小旻媽 親愛的小旻媽： 你好，很高興收到你的來信。 一般小孩都會怕洗頭，主要是因為肥皂水流到臉上產生的不舒服，所以會拒絕。自閉兒也不例外。然而一般的孩子在父母的壓力下慢慢也就習慣，比較容易忍受。但自閉兒在這方面比較不容易忍受，所以他們的學習宜采循序漸進的方式進行。這些程序包括下面三個步驟： （一） 讓他能忍受頭上有水流到臉上的感覺，然后教他自己使用毛巾把頭發擦干。 （二） 讓他能忍受頭上有水還有泡沫但水流下來的感覺，然后教他自己使用毛巾把頭發擦干。 （三） 讓他能接受頭上的泡沫和水流到臉上的感覺，然后教他自己使用毛巾把頭發擦干詳細的做法如下：
首先，在平時洗澡的時候可逗著他玩潑水的游戲，趁他玩得開心的時候濆一些水在他的臉上、頭上。如他感覺不適就立即教他使用毛巾擦干，漸漸的改成大水滴。在游戲過程中多稱贊他，讓他能接受臉上有水滴的感覺。當他能忍受水流到臉上的感覺，并會自己使用毛巾擦干以后，我們就可以進行第二個步驟。讓他能忍受頭上有水，有泡沫，但水沒流下來的感覺，事先準備好洗發精（如孩子有喜歡特別廠牌的洗發精，就選用這種）。先擠一小滴在他手上加水讓他玩出泡沫，再照著鏡子把手上的泡沫讓他自己抹到頭上，此時媽媽在旁廳該跟他說"小旻！你看！你的頭上有白泡泡，像不像小雪人？好可愛的小雪人，來！也幫媽媽頭上做個小雪人"。媽媽頭上有泡沫時要表現很愉快（讓孩子也能領受到頭上有泡沫是很好玩的）在這種有趣游戲的狀況下讓他能慢慢的接受頭上有泡沫的感覺。在小旻能接受泡沫，能適應頭上有泡沫而沒有難受的感覺以后就可以進行第三個步驟：讓他能接受頭上的泡沫和水流到臉上的感覺。在這項訓練進行中，為了避免肥皂水流下來刺激到眼睛會不舒服，所以預先教他自己將干凈的毛巾蒙著眼睛，媽媽再將水從其頭上一點一點的淋下，并且要跟他說"下雨了，小雪人溶化了。"（讓他知道肥皂泡流下來了），如他感到不舒服時，就立即停止淋水，教他自己使用毛巾把頭發擦干，暫停練習，明天再做。
在訓練洗頭的過程中，會遇到孩子有不舒服時，須要停止而半途而廢，沒辦法把頭發洗干凈。所以，這時候就請媽媽要多多忍耐孩子沒辦法把頭發洗干凈的現象。另一方面，這種訓練不是一次就可以完成，要天天做，可能要經過一段時間才能進到下一步驟。所以，你要多付出耐心和愛心來幫助小旻能接受洗頭。最后，請代為問候家人好，并祝健康！快樂！ 你的朋友詹阿姨 感謝函原函照登 自閉癥基金會大鑒： 承蒙 貴會的愛心和關懷，內人高寶釵住院期間，所付出之費用部份用到 貴會為內人所籌集之款項，深深感謝，我們以虔誠的心，向 貴會和協助內人的人致謝。
日后若有機緣，我們亦希望能回饋給社會，造福人群，謝謝 貴會幫忙。 謝謝祝事事如意 周宜聰 高寶釵 敬上81.1.19
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