家長一點通:
“星星的孩子”
不知從什么時候起，我們發現周圍出現越來越多的發育障礙的特殊孩子，其中最嚴重的要數孤獨癥（自閉癥）的孩子。
一提起“孤獨癥”，人們自然而然就想起1988年奧斯卡的大熱門影片《雨人》。片中，達斯汀•霍夫曼扮演的“雨人”就是個生活在個人世界的“自閉癥”患者，然而他對數字有著非凡的記憶力，湯姆•克魯斯扮演的“雨人”的弟弟就利用“雨人”的機械記憶力在賭場上狠賺了一筆。
當然，在現實生活中，大多數孤獨癥患者并不具備像“雨人”那樣的高功能。最近，記者有機會采訪了我市一些孤獨癥孩子及其家長。
據介紹，孤獨癥是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，臨床表現為社會交流障礙、語言交流障礙、行為刻板以及智力異常等癥狀?；疾〉暮⒆涌瓷先ズ苈斆?，有的孩子兩歲就能認一些漢字，背幾十首古詩詞，常被譽為神童。但漸漸地就不與同齡孩子一起玩。目光回避，對親人不親，對周圍漠不關心，對人不理不睬，原有的語言逐漸消失。好動、喜歡爬高，行為怪異、重復、刻板，有的有自傷和攻擊行為。
一位家長說，這些孩子不盲，卻視而不見，連父母也從不正眼看上一眼；不聾，卻聽而不聞，對父母的呼喚也毫無反應。走在馬路上，孤獨癥的孩子也許會一下子沖上馬路撲向汽車；在超市選購商品時，孤獨癥的孩子也許會一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上……現實世界絲毫進入不了孩子的眼睛和內心，他們好像生活在另一個世界，難怪他們被稱為“星星的孩子”。
孤獨的家長
“對于發生的一切，孩子是漠然的，所有痛苦都由我們家長來承受，人們很難想象我們做家長的要承受多么大的社會壓力和生活煎熬。有時我都快崩潰了。我們不可能照顧孩子一輩子，到時我們先走了，孩子該怎么辦？”一位孤獨癥兒童的媽媽李女士說。
孤獨癥患兒的父母很少享受到孩子撒嬌時親情的甜蜜，每天面對孩子游移的眼神和淡漠的表情，還得承擔沉重的責任，為孩子治病，帶著孩子四處奔波。孤獨癥兒童需要很精細專業的訓練和治療，比如語言能力的開發，精細動作的訓練，往往要經過很長時間的訓練，孩子才能取得一點進步。在帶著孩子四處治病的過程中，家長們深切地感受到廈門缺乏專業的醫療機構和相關專業的高級人才。訓練孤獨癥兒童本身是十分繁重的勞動，只能是老師或護士與孩子一對一地進行，所以需要有一批熟練的特教和護士，而廈門目前這方面人才奇缺，還遠遠不能滿足需求。
孤獨癥孩子的康復，還要求家庭和醫生相配合才能取得較好的效果。但是家長如何在家里對孩子進行訓練，如何樹立正確的心態呢？家長們其實也迫切需要專業人士的指導和訓練。
李女士說：“我們太需要社會、社區的幫助了！但是來自社會、社區的幫助幾乎沒有，全靠我們家長自己摸爬滾打。剛開始病急亂投醫，走了不少彎路?！?
為了互相幫助交流，互相鼓勵打氣，最近，我市二十幾位孤獨癥患兒家長成立了聯誼會，邀請專家舉辦講座，交流育兒心得。在這里，他們不再是孤獨的。
然而，家長們的煩惱似乎才剛剛開頭。新學期開始了，當別的孩子高高興興地上幼兒園、上小學時，又一批孤獨癥孩子被拒之校門外。無論是入學面試關，還是課堂上聽課等各環節，都似乎決定了孤獨癥孩子只能被認定是不受歡迎的學生，或被勸到特殊教育學校就讀。小寶前不久就參加了入學面試，老師問他問題，讓他念兒歌，他都過關了，但他那難以捕捉的眼神，完全以自我為中心的動作，明顯區別于正常兒童，立刻引起了老師的注意。老師告訴孩子的媽媽：“你這孩子好像自控能力很差?！苯又徒ㄗh孩子到開智學校就讀。小寶的媽媽說：“為了讓孩子能擁有一份正常的小學生活，我們為孩子的入學作了種種準備，覺得孩子進步很大，應該基本沒有問題了，沒想到還是通不過。這對我們家長打擊很大?！毙『晔莻€高功能孤獨癥孩子，在美術方面有秉賦，還得過獎，但他兩次參加入學面試，都被拒絕了?，F在一想到孩子將來入學的問題，家長們都感到無奈和絕望。
老師：盡力而為
一些教師曾教過孤獨癥或其他發育障礙的特殊孩子。吳老師和李老師就是兩位對此頗有心得和感觸的小學教師。
在吳老師、李老師的耐心引導下，孤獨癥孩子和同學們相處融洽，學習、待人接物方面都有很大進步。在課堂上，小偉顯得與眾不同———在座位上動個不停，語文課上看數學書，數學課上看語文書，好像全不聽課。但是李老師心中有數，“其實他在聽，而且全記住了?！崩罾蠋熒朴诎l現小偉的優點：書寫明顯超過同齡人，記憶力特別好，能說出廈門市所有公交線路途經哪里等等。李老師從不強迫小偉做他不愿意做的事，有時小偉會拒絕考試，如果是小考，李老師就允許他免考。李老師還告訴同學們，小偉從小身體比較弱，所以同學們對他異于常人的舉動不覺得奇怪，反而對他特別友愛。憑李老師的經驗，只要老師不強迫他，同學不攻擊他，小偉就不會尖叫或攻擊他人。李老師說：“像小偉這樣輕度敏感的孩子有別于弱智兒，他們不是學不會，而是需要耐心細致的教育方法。如果老師努一把力，他可能不會很優秀，但至少能合格地畢業，像一個普通的孩子一樣；但如果老師放棄他，他在學校里不僅什么都學不到，還會越來越糟?！彼龔娬{，孩子的命運其實完全取決于教師的良知和敬業精神。
據介紹，部分殘疾兒童進入普通學?！?a href="/Special/zzzbz/Index.html" target="_blank" class="innerlink">隨班就讀”是國際性的趨勢，同時，也是一個國家或地區特殊教育發展到較高水平的表現。1994年，在西班牙薩拉曼卡市召開的世界特殊需要教育大會上，92個國家和25個國際組織的代表共同通過了“薩拉曼卡宣言”，提出了“全納性”主張———有特殊需要的兒童必須有機會進入普通學校，普通學校必須反對歧視，滿足受教育兒童的特殊需要。
問題是“全納性”特殊教育耗資大，需要專業人士更多，目前我國在特殊教育專業師資方面缺口巨大。
學校感到無能為力，惟一能做的是希望學生不要出事，也不要對其他同學造成傷害。的確有“特殊學生”因老師投入超常的愛心和精力，學習成績有明顯提高，但由于老師們在特殊教育方面缺乏專門訓練，同時要專注于班級其他同學的學習和應試，精力應付不過來，所以大部分“特殊學生”難以享受特殊對待。對于較嚴重的孤獨癥孩子，一般老師只求他不亂叫亂動影響他人就行，根本無法有針對性地教育。這些孤獨癥孩子畢業時各科成績往往只有個位數，其他方面也沒有進步。如果在特殊學校受特殊教育，智力還可能得到應有的開發，品德方面也可能受到應有的教育。
幫幫我們的孩子
對于孤獨癥，目前醫學上尚無治愈手段，惟一有效的是早期干預。干預成功了，孩子走出孤獨，成為正常人，有的還可以成為杰出人物。誤過六歲以前的關鍵期，有的孩子將終身不語，有的孩子將智力低下，甚至有嚴重的精神癥狀。美國TempleGrandin博士本人就是孤獨癥，兩歲時被診斷為孤獨癥。Grandin在世界范圍內作有關孤獨癥的演講，并出現在許多國家的電視節目中。她的第一本書《確立孤獨癥的診斷》牗EmergenceLabeledAutistic牘被認為是這一領域的經典著作，與孤獨癥有關的每一個人都有必要讀一讀。Grandin至今還能記得三歲時不能說話的挫折感，“我知道我想說什么，但不能說出詞，所以就尖叫?！盙randin非常推崇早期干預。她說：“你必須讓孤獨癥孩子與周圍世界充分地接觸。不能讓他們封閉。我能記住我封閉的時候，我只是坐著和搖擺身體，讓沙子滑過我的手背。我將世界拒之門外。如果不讓他們（孤獨癥孩子）這樣做，他們就會得到發展?！盙randin認為，許多早期干預方法有一定的理論基礎，而最關鍵的是保持與外界的接觸。省人大代表黃雙月等10人在“成立福建省特殊孩子訓療中心”的議案中指出，我省對這些特殊兒童的早期干預尚未予以足夠重視，能得到早期干預的孩子不足1％。也就是說，由于場所、師資、資金等問題，有許多特殊兒童正一步步遠離正常人群，一步步走向封閉。成立早期干預的專門訓療機構，搶救特殊孩子，乃是當務之急。
一些家長還有一個期望，就是希望能夠允許輕度的或高功能的孤獨癥孩子能夠在普通學校隨班就讀。這樣可以讓特殊兒童不斷受到正常兒童的良好的帶動和影響，另一方面也可以讓正常兒童和特殊兒童之間建立彼此平等、不輕視別人的正常的人際關系。一些先進國家的研究表明，孤獨癥兒童在普通班學習能取得進步，尤其語言溝通、人際關系、參與能力及社交技巧方面有明顯改變。這種隨班就讀和現在國內的隨班就讀不一樣，而是類似于美國等一些發達國家。美國的隨班就讀，是根據每個特殊孩子的具體條件，在體育、音樂、美術等課程可以跟得上的情況下，隨正常班就讀，與正常孩子一起唱歌，一起游戲。數學、語文等困難較大的課程，可在特教班里，由專門老師指導。
家長們呼吁，國內一些城市已相繼創辦了針對孤獨癥兒童的試點班，一些普通學校還配備了具有相關專業知識的老師，為隨班就讀的高功能孤獨癥兒童提供幫助。廈門至今尚未有一所幼兒園或小學設立孤獨癥兒童班，關于孤獨癥兒童的教育幾乎是空白。能否參照其他城市的做法，在全市選擇兩所普通幼兒園和兩所普通小學設立孤獨癥兒童班，并鼓勵其他普通幼兒園和學校招收高功能孤獨癥兒童隨班就讀，在師資力量的配備、教學方式的靈活處理和教學水平的評估上給予政策上的傾斜？李女士說，我相信只要社會不拒絕我們的孩子，我的孩子有一天一定能回歸社會，他能成為一個對社會有用的人而不是社會的包袱。
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
