2006年10月24日至11月5日,在廣州市殘聯宋卓平理事長的帶領下,中山三院兒童發展行為中心主任鄒小兵教授、廣州市兒童孤獨癥康復研究中心主任樊越波和副主任王德玉(兼翻譯)一行四人,赴加拿大和美國參加國際自閉癥會議并考察了當地的孤獨癥研究中心以及各種流派的孤獨癥康復機構,獲取了大量從理論到實踐的信息和經驗,下面就考察情況逐一說明。
一、孤獨癥國際會議
2006孤獨癥國際會議于11月25-27日在加拿大多倫多的METRO會議中心召開。此次會議內容豐富,涉及孤獨癥的最新研究、干預方法、生物治療、阿斯伯格綜合癥、(來自孤獨癥患者本人或家屬的)第一手報告等方面,吸引了來自多個國家2000多人參加,其中包括與孤獨癥相關的專家、臨床醫生、治療師、特教老師以及孤獨癥患者家屬等,部分自閉癥患者也參加了會議。
1.別開生面的開幕式
會議開幕式在會議中心的主會議廳舉行??扇菁{2000多人的會議室里座無虛席。開幕式的形式相當特別,主席臺上沒有VIP官員,也沒有冗長的致辭,在日內瓦孤獨癥中心的執行經理Margaret****Whelan做了簡單的介紹后,幾位具有藝術天賦的孤獨癥患者在大會上獻出相當精彩的表演。16歲的孤獨癥女孩莎瑪,歌聲高亢,舉手投足頗有歌星的風采;而迪克朗則用電子鋼琴現場演奏了他自己作曲的《我的聲音》。與此同時,講臺兩旁電子顯示屏播放的關于孤獨癥患者生活、學習和工作各個瞬間的幻燈片,其畫面優美,動感十足,配以熱情歡快的音樂,不斷地向與會者傳遞著信心和希望,有些觀眾甚至感動得熱淚盈眶。兩名幼年被診斷為嚴重孤獨者的演講者在大會慷慨陳詞,口若懸河,讓人很難將她們與孤獨癥聯系起來。她們其中之一還是動物學博士。
2.內容豐富的學術會
此次持續三天的議程共有20個議題,會議方邀請了23位專家以及12位孤獨癥患者的親屬就其相關領域和經驗進行了演講。下面主要介紹三位重要講課人。
托尼?阿特伍德,來自澳大利亞,是阿斯伯格綜合癥康復方面的先驅,他擁有自己的私人診所,同時也是昆士蘭州格里菲思大學的兼職教授。他的著作《阿斯伯格綜合癥——家長與專業人士的指南》已銷至世界各國。他此次的講題是:“適用于阿斯伯格綜合癥患者及嚴重孤獨癥的認知行為治療”。他的演講詼諧幽默,實用性強,聽眾席上不時傳來會心的笑聲和熱烈的掌聲。
美國紐約EdenII中心(下文將重點介紹該中心的情況)執行主任喬安妮?格林塞女士,是一名語言及聽力學博士,她曾擔任紐約州行為分析協會主席,目前她是美國乃至國外多家孤獨癥學校及康復中心的業務顧問。她此次的講題是:“從理論到實踐:用行為干預來促進言語及語言”。
美國華盛頓大學心理學教授杰拉爾丁?道森,是孤獨癥以及經驗對大腦早期發育影響研究方面的專家和臨床醫生,近年來在孤獨癥領域相當活躍。她共發表了130多篇相關論文和多本著作,包括《孤獨癥的性質、診斷和治療》、《人類行為及發展中的大腦》、《阿斯伯格綜合癥及高功能孤獨癥家長指南》等。同時她也是華盛頓大學孤獨癥中心的主任,該中心由全國衛生研究所資助,從神經生物學和基因等方面對孤獨癥進行研究,也為美國西北部的孤獨癥患者、家長及專業人員提供診斷、咨詢和培訓方面的服務。她的演講安排在開幕式上,題目是:“解密孤獨癥大腦功能的性質,有助于早期識別、干預和基因發現”。
3.精彩紛呈的作品展
大會會場的走廊里布滿了孤獨癥患者的作品,在開幕式上表演過莎瑪和迪克朗在那里簽售自己的音樂碟。此外還有很多大大小小的水彩畫、油畫、素描、手工藝品等,很多作品都相當優美,有些畫頗有梵高的風采。一名約六歲的孤獨癥男孩酷愛畫畫,他的畫被裝在畫框里或制作成明信片出售。他數著掙來的幾百元錢喜滋滋地說:媽媽,我現在喜歡參加畫展了!
二、孤獨癥康復設備、軟件及書籍展售
主會場旁邊的展廳里有幾十家公司參展。那里產品品種齊全,其中不乏高新產品。最吸引我們注意的有兩個產品:一個是溝通本,它能幫助沒有語言的孤獨癥患者與他人進行溝通(回國后孤獨癥中心已購買兩本,使用效果很好)。另一個是一種功能極為強大、非常實用的在線服務軟件,能給孤獨癥家長甚至治療師提供全方位的專業服務。有了它,孤獨癥家長相當于有一位24小時服務的專家。該軟件目前主要在北美銷售,孤獨癥中心正與該中心商談,希望將該軟件漢化,使之為我國孤獨癥患者家庭服務。
由于國內孤獨癥康復發展起步晚,相關專業書籍非常缺乏。而此次會議展出了大量的書籍和多媒體材料??疾靾F購買了幾十本相關書籍和光盤,用于學習國外先進理論,借鑒國外先進經驗,相信這些珍貴的資料對促進我市乃至我國孤獨癥康復事業的發展具有重要意義!
三、約克大學的孤獨癥研究中心
受私人資金(500萬美元)的資助,加拿大的約克大學去2005年成立了孤獨癥研究中心,該研究中心主要研究領域為:兒童言語、行為發展(其中之一的項目是《定期DIR訓練對早期孤獨癥患者的影響》)、神經生理學(其中之一是孤獨癥患者腦電生理學研究)、(類人猿等)原始行為研究。
1.DIR模式對照研究
DIR即發展、(Developmental)、個別化(Individual-difference)、以關系為基礎(Relationship-based),是一種較新的針對孤獨癥相關障礙的康復理論及模式,強調患兒與其他人和物體相互間的互動,其理論基礎是:有效的溝通能夠提高認識和情感的發展。其訓練核心是幫助患兒逐步提高其發展能力(它將兒童發展能力分為6個層次)。在DIR訓練模式中,治療師或家長的角色更像患兒的游戲伙伴而非指導師。DIR由美國資深心理學家Staley****Greenspan創立,目前尚無關于其康復效果的科學論證,因此DIR還處于探索、論證階段,尚未獲得康復界和醫學界的認同。
約克大學孤獨癥中心將50名3-6歲的孤獨癥患者進行全面、準確的評估后平分為控制組和對照組,控制組25名患兒自2006年開始每周在該中心接受DIR訓練,同時對其家長進行培訓,使之在家也能對患者進行每周20小時的DIR訓練。這些孩子于對照實驗前已接受的其它訓練和治療(如ABA訓練、感覺統合訓練、言語治療等)則繼續進行。對照組的25名患兒目前保持現狀,即無訓練或接受其它模式的訓練。一年后(即2007年),對兩組患兒將再次進行全面評估,然后對照組開始接受與控制組一樣的DIR訓練。2008年、2009年月將分別對兩組患兒進行全面評估,并據此結果了解DIR干預的前后、DIR干預的早晚以及DIR干預時間長短對孤獨癥患兒的不同影響。
2.腦電生理學研究
因目前醫學界已確認孤獨癥的發病與多個基因的改變有關,并發現孤獨癥患者的大腦對信息的處理也異于正常人。因此,該中心通過腦電波儀記錄孤獨癥患者在觀察特定圖像時所產生的腦電波,并進行過濾和分析,從而了解孤獨癥患者大腦各區功能及活動的異常,尋找孤獨癥患者異常表現的生理基礎,為最終明確孤獨癥的真正病因打下基礎。
四、DIR支持服務中心——DIR模式的私立訓練機構
考察組來到美國后參觀了DIR支持服務中心,該中心由DIR創始人、兒童精神病專家斯丹尼?格林斯班(Staley****Greenspan)創辦。該中心已經全部采用DIR方法為孤獨癥相關障礙兒童、學習障礙兒童等提供康復訓練服務,同時也為家長以及監護人提供培訓和支持服務。
DIR支持服務的目標是:恰當運用社交和情感能力,學習更有創造性、邏輯性和更有效的思考方法,加強信息處理能力(即動作的計劃和順序、聽覺與言語、空間視覺和感覺調節等),以全面提高學員情感、社交、智力和學業方面的能力。
DIR支持服務中心為學員提供個別化訓練計劃,計劃包括家庭和教育計劃、中心干預計劃。為制定適宜的計劃,首先要進行3-4小時的評估,跟蹤觀察每次時間為45分鐘。
中心的服務對象包括:
在關系建立、思維、交流方面有問題的孤獨癥相關障礙和其它廣泛性發展障礙的兒童.
學習障礙:數學、閱讀、口頭和書面表達等
注意力障礙,包括行為的順序和計劃、執行指令、解決問題等
思維障礙,包括分析推理、口頭和書面散文的結構等
運動及行為協調障礙,包括運動計劃、視覺空間處理困難等
感覺失調和自我調節困難
運動訓練,包括團隊合作、規則的理解以及運動技巧發展
社交技巧及行為調節障礙等
收費:首次評估并出報告(3-4小時)收費$475.00
跟蹤觀察(45分鐘),每次收費$95.00
五、EDENII——ABA模式的公立訓練機構
Applied****Behavior****Analysis(ABA)即應用行為分析,是目前世界上經實驗認證最有效、最全面的孤獨癥相關障礙訓練模式。Applied——應用于各種有社交行為的原則;Behavior——基于行為的科學原則;Analysis——通過行為分析,評估行為的進步并相應地改變干預方法。美國加利福尼來大學心理學家艾維?洛瓦斯博士于1987年首次將ABA方法應用于孤獨癥的康復訓練。其理論基礎是:即使是嚴重的孤獨癥患者,其社交和行為技巧都能通過學習獲得。ABA是EdenII中心唯一采用的訓練方法。
Eden(伊甸園)II中心位于紐約的斯丹頓島,于1976年由孤獨癥患者家長與一所非贏利學校合作成立,采用的是位于普林斯頓的Eden孤獨癥研究院的模式(兩個機構沒有法律和經濟關系)。學校最初只有6名患兒,一名特教老師和一名主任。經過20年的經營和探索,1995年又在長島建立了Genesis(創世紀)學校。應孤獨癥患者及其家庭的需求,EdenII不斷拓展服務范圍,目前通過多種服務計劃為200多名患者和家庭提供服務。其服務包括:學前部3-5歲)、學齡(5-15歲)及成年部(15-21歲)、托養服務、家庭支持服務、培訓及其它延伸服務等。
目前EdenII中心是全美國最大、服務最完善的孤獨癥康復機構,其師生比例接近1︰1,職工與學員的比例超過1︰1。中心接受紐約州特殊教育委員會的監管,其資金主要來自紐約州政府,部分來自各自基金會及社會捐款,平均到每個學員的費用大致為2-3萬美元/年。中心的服務均為免費,現有數百人在等待學位。
1.學齡前部的服務
為學齡前孤獨癥相關障礙兒童提供以中心為主的全天培訓,著重于學習前的準備、學習能力、社交能力、游戲能力及自理能力的培養。除此之外,所有學生還根據需要接受言語治療及心理學治療。學員家長每月接受兩次個別培訓,老師不定期家訪,指導學員所學技巧在家庭和社會環境中得以泛化。
2.支持性全納教育(SEIT計劃)
對于那些通過訓練準備進入主流幼兒園/學校的學齡前兒童,Eden****II提供一對一SEIT(SpecialEducation****Itinerant****Teacher,即巡回特教)服務。SEIT將陪伴該學員進入學校,幫助他/她適應正常的學校環境和學習,然后逐漸退出。
3.學齡及成年部
為5-21歲的學員提供以中心為主的全天學習和培訓。其重點是幫助學員充分發揮個人潛力,實現學業、社交、自立方面的目標,并促進適應性行為的發展。該部還為青少年學員提供職業教育和高中教育,著重培訓其職業技能(家政、手工、園藝、組裝及文員等)、獨立工作習慣和社區融入能力等。定期社區實踐活動也是訓練計劃的重要內容之一。
4.成人服務計劃
對成年患者的服務主要是日常生活能力的訓練、社區生活能力和職業技能的訓練。中心為成年患者融入社區提供幫助,如指導他們為社區老人送餐、為洗衣店送衣服等。在訓練期間,學員一半時間在中心學習和訓練,另一半在社區實習(如餐館、圖書館、娛樂場所等)。成人服務計劃目前分設于兩樓建筑內,中心已籌資230萬美元用于改建占地約1400多平方米的新成年服務中心。
5.托養服務
中心為孤獨癥患者提供一天24小時、一周七天的托養服務,患者白天可到中心的學校學習或參加成人日間服務計劃。托養中心注重獨立生活能力的培養,如日常生活技巧、交流、社交技巧等。托養后,來自家庭的支持仍然重要,中心鼓勵家庭成員參與學員的學習和訓練。
6.家庭支持服務及延伸服務
為孤獨癥患者家庭提供服務,包括:為面臨危機的家庭提供支持服務、
為學齡兒童提供夏令營服務、需過夜的社區旅行。這些服務使家長擁有更多的私人空間和時間。
危機小組:為有嚴重行為問題的孤獨癥患者家庭提供評估、咨詢和培訓服務。
課后服務:每周5天的課后服務,為學齡孤獨癥兒童提供娛樂、休閑服務。
家長培訓:為期8周的關于孤獨癥、ABA訓練的培訓。
其它的延伸服務還包括適應性家居設計、尋求資助、門診咨詢、家長支持及兄弟姐妹的支持等。
六、廣州孤獨癥康復模式探索
自從1943年首例孤獨癥報告以來,孤獨癥相關障礙的發病率呈顯著增長,且不同地區和種族發病率無明顯差別。在上世紀80年代以前,兒童孤獨癥被認為是罕見疾病。根據1994年在美國出版的《精神疾病診斷與統計手冊---第四版》,認為兒童孤獨癥的發病率大約是2~5/萬。1996年日本曾做規模較大的孤獨癥發病率調查,結果為21/萬。2000年美國國立衛生研究所公布的孤獨癥發病率為20/萬,2004年美國新澤西州的一項調查顯示,孤獨癥相關障礙的發病率為67/萬,其中孤獨癥為40/萬。美國最新關于孤獨癥相關障礙(ASD)的發病率1是每出生166名新生兒中就有一名ASD患者(約6‰)。按此發病率推算,廣州市2005年出生的70,208名新生兒(近10年的廣州市的新出生人口呈遞減)中約有423名ASD患者。以每年增加420名ASD計算,現在廣州0-15歲的ASD患者約有6300人,加上居住在廣州的巨大外地人口數,ASD患者的數量更大。而廣州目前所有公立和私立康復機構加起來也只能為300-500多名患者提供康復訓練。
隨著發病率的增長,弱智學校里孤獨癥學生越來越多,但由于他們的在智力結構和生理方面的特殊性,使他們無法適應與弱智孩子一樣的教學方式。此外,大量的學齡期孤獨癥更是無處可去,因此有必要建立一所專門針對孤獨癥的實驗學校,探索孤獨癥患者的康復和教育模式,并為弱智學校和主流學校里的老師提供相關的知識和經驗。
孤獨癥患者的個體差異很大,可以說沒有兩個孤獨癥患的表現是一樣的。因此,孤獨癥患的康復訓練應采用多種理論和方法,根據患者在不同時期的不同表現施以不同訓練方法,以期取得最佳康復效果。
為了讓更多的ASD患者就近得到及時、質優價廉的康復服務,廣州可以市殘聯的孤獨癥康復中心(實驗學校)為培訓師資的基地,向各區輻射,在各區康復中心設立孤獨癥康復訓練班,通過資格認證及合理化監管,支持并發展私立康復機構,形成多層次、多選擇的孤獨癥康復網絡??祻退栀Y金應以財政資金為主、社會為輔。
我市孤獨癥康復服務內容單一,覆蓋面窄,遠不能滿足患者及其家庭日益增長的物質和心理上的需求。我們應探索在建立康復網絡的同時,向社區及主流學校滲透,形成立體的社會康復體系。
目前廣州有20家左右、規模大小及專業水平不一的康復機構。部分區殘聯也增加了孤獨癥康復的內容。為保證康復效果,有必要制定相應的行業標準及收費標準,實行準入制并定期審查。各康復中心包括私立機構專業人員素質和數量應得到充分的保障。
七、關于在穗舉辦兩岸三地孤獨癥學術會議的設想
歐美等發達國家在孤獨癥的研究方面已投入大量的人力和物力,而北美,尤其是美國是世界上對孤獨癥的研究投入最多、最深入的國家。經過幾十年的發展,不僅在科研上不斷有新的發現,在實際訓練中也不斷出現新的理念和方法。孤獨癥康復在我國,尤其是大陸起步較晚,有些地方甚至仍處于空白,而香港和臺灣則走在內地的前面。
經過多方商議,廣州市殘聯擬與中山三院的兒童行為發育中心、香港協康會合作籌辦中國孤獨癥研討會(包括臺港澳),促進各地區之間的交流和學習。屆時將邀請國內外著名專家到會演講,引入最新的研究結果,介紹最新康復理念和方法,使之成為理論層次高、信息量大的高級別學術會議。研討會將由主會議和會后工作坊兩部分組成。主會議的議題力求多元化、多樣化,以滿足不同層次參會人員的需求,會議議題主要針對醫生及科研人員、治療師及特殊教師設立。會后工作坊可設立在孤獨癥康復研究中心。
此次會議也可參考多倫多國際孤獨癥會議的形式,邀請部分孤獨癥患者做現場表演,在會場外設立孤獨癥患者的作品展,邀請相關商業公司展出其設備和產品。如果此次會議成功,可考慮將其設為兩年或三年一屆的固定會議,形成自己的品牌和影響力。
作為全國首家公立孤獨癥專門康復機構,沒有現存的模式可以參照,沒有完整的教材可使用,目前也還沒有足夠的資源進行獨立研究,因此,“走出去、請進來”無疑是最快的學習途徑。這次內容豐富、涉及面廣的美加考察開闊我們的視野,看到了我們與發達國家的差距,這些都將成為我們努力發展廣州市孤獨癥康復事業的動力。新汲取的世界各地的先進知識和經驗也給了我們更大的信心,我們將繼續加強多方溝通與交流,結合本地的具體情況,探索出適宜廣州市甚至全國的康復模式,讓更多的孤獨癥兒童走出孤獨,融入主流社會。
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