家長一點通:
| 孩子是家庭的天使。許多男女青年，特別是女青年，在結婚以后，都希望很快有一個好寶寶。當妻子懷孕以后，夫婦倆就開始做起“孩子夢”來了。他們想得很多，諸如：像誰？起什么名字？什么時候抱給老人看？穿什么衣服等等。孩子出世后，當一個殘酷的事實擺在父母的面前──自己可愛的孩子患了兒童孤獨癥時，真如晴天霹靂。感到震驚、恐懼。父母的痛苦真非筆墨所能形容。 對于這樣一個意外的事實，作為孤獨癥兒童家長將會是怎樣的心情？家長往往有這樣一些思想顧慮和情緒問題： 首先是懷疑，不相信自己的孩子會得這種病，可能是醫生的誤診，所以到處求醫，希望得到原來的診斷、判斷是錯誤的新結論。一旦得到的是同樣的結果時，又幻想著自己的孩子可能是暫時的，以后自己慢慢的就會好的，隨著時間的推移，孩子仍不會說話或各方面發育明顯低于同齡兒童社會傳統觀念也在起著不良的作用，比如一位母親發現自己的孩子說話晚，鄰居就會說：“沒關系，貴人語遲”，而影響了早期診斷。許多孤獨癥兒童的家長沒有得到醫院明確的診斷，說孩子發育遲緩，只是要家長“觀察”、“注意”。這種情況最使家長痛苦，懸而不決，有時能導致孩子的父母意見不一致，矛盾很大。他們迫切要求確診，母親說：“告訴我孩子是什么病，現在我都不知道該怎么辦”。當發現自己真正要成為孤獨癥兒童的家長時都“僵直”了、“木呆”了，非常震驚！雖然好心的大夫和朋友都安慰他們、幫助他們，可是，由于他們的情緒完全被驚恐占據了，所以根本不能接受。我的孩子真的患有孤獨癥嗎？家長會走進許多保健院或醫院找許多大夫，想證明孩子只不過是一時的問題，而否認孩子是孤獨癥。好象是家長“制造”了孩子的孤獨，他們往往有有罪感和羞愧感，這種有罪感雖然有時并不明顯地表現出來，但內心卻非常痛苦。在夜深人靜的時候，孩子的父母常常會互相詢問：“我做錯了什么事，該受到這樣的懲罰？”“我沒有對不起誰??？”正是由于這種有罪感，他們對孩子就特別寵愛。有些家長有憤怒的情感，他們常常問大夫：“我孝敬公婆、夫妻恩愛、為什么老天這樣不公平讓我有這么一個孩子？”有的家長見到自己的孤獨癥孩子就踢、打、罵，也有的丈夫痛恨妻子，因為是她生了這個孤獨癥孩子。當承認孩子是孤獨癥的事實時，家長開始感到傷心了，他們會想到孩子的將來，特別是自己去世以后孩子的命運。尤其是在看到鄰居或同事的同齡兒童的幸福生活時，這種痛苦就更嚴重了，有時甚至回想到輕生。當以上這些情緒都一一克服以后，家長開始能用現實的態度來對待這個孩子。 一個孤獨癥孩子的出世，除了給家長思想與情緒上帶來極大的影響外，還給家庭帶來許多具體問題： 經濟困難、家庭破裂、社會歧視、父母一方丟失工作。由于傳統的觀念，社會對殘疾人的態度還有許多不正確的地方。比如：稱孤獨癥兒童是神經病、白癡等，見了他們就取笑作樂，不讓自己孩子與他們接近，好像他們是傳染病人，把“神經病”傳給自己的孩子；甚至上街買東西，也遭人另眼看待。據調查，孤獨癥兒童的父母離婚率，比正常兒童父母的離婚率高3~5倍。在絕大多數情況下，孩子是跟母親生活，有時父母都不要這個孩子，他或者被奶奶撫養，或者被送到兒童福利院，因而又造成社會問題。 孤獨癥是國內外公認的醫學難題，直到現在還沒有有效的治療方法。目前，行之有效的方法就是早期干預。面對如此嚴峻的社會問題，身為醫生的顏家睦老師以高度的社會責任感，毅然選擇“孤獨癥兒童早期干預”這一堡壘進行攻克。幾年來，他先后對來自全國各地的近百名孤獨癥兒童進行早期干預。通過3個月到2~3年的系統干預，每一個孤獨癥兒童均得到了不同程度的康復。其中有10幾名到幼兒園、普通學校隨班就讀。 有一對博士夫妻，他們的孩子2歲前各方面較正常，2歲以后，兒童開始出現異常表現，不說話，不與其他小朋友一起玩，還有一些玩弄手指的動作，在幼兒園坐不住，老師叫他沒反應，經檢查聽力沒問題，而是患有孤獨癥。迄今為止，世界上沒有一例治愈。 這時博士夫妻心裂肝碎，失去了全部自信，為孩子悲哀，一想到孩子永遠不能進入正常人的生活軌道，永遠是一個毫無色彩的生命，他們就悲不能持?？謶趾⒆訒艿絺?，對孩子是百般愛護，怎么去愛他、幫助他，他們擺脫不了對孩子的愛，擺脫不了對孩子承擔責任的義務感，一定要以犧牲掉自己的生活為代價！ 在與孩子一起度過的日日夜夜，博士夫妻充滿無可言語的艱辛，一個偶然的機會，他們在報紙上看到顏老師開展孤獨癥兒童早期干預工作。此時此刻，對孩子的未來又充滿希望和信心，將孩子送到顏老師所在機構接受早期干預。 通過早期干預，兒童的言語和生活自理、社會適應等能力都有明顯進步，現已進入正常學校讀書。 孩子的一點一滴進步，與老師們的愛心是分不開的，沒有這顆愛心和恒心孩子不可能取得如此大的進步。由于孤獨癥兒童存在廣泛性發育障礙，言語交往能力缺乏，生活自理能力差，對他要付出千萬倍的努力才可能有一點進步，有時教他發音，無能你怎樣教，甚至口干舌燥，他也不看你一眼，此時，顏家睦老師為孩子專門設計教學方案：讓孩子坐在獨腳凳上，老師坐在地上，保持視線與孩子在同一水平線上，并時刻要求孩子眼睛看老師的眼睛。如孩子不看，老師就抱著孩子的頭，每次訓練15~30分鐘，一天訓練1-2次。通過一段時間的訓練，孩子就開始看人了。為了訓練孩子的社會適應能力，老師們經常帶孩子去商場參觀購物，由于孩子行為存在許多問題，常常遭到一些人的白眼，甚至會遭到一些不明事理的人責罵，老師只好賠禮道歉。如果因為孩子有問題而不讓孩子出門，那孩子永遠不能適應社會，老師們的做法，一是鍛煉教育孩子，而更重要的是尋求社會的理解和支持。 孤獨癥兒童家長看到了孩子的希望，灰暗不會長久，曙光即將來臨，孩子們將不再孤獨，愿孤獨癥兒童早日回到社會中來。 |
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