《解密孤獨癥》家庭支持與附錄

2009/8/10 10:49:01 來源:本站原創作者:楊曉玲、蔡逸周字體：大中小發表評論　打印此文

　　家庭支持

　　一、家長與孩子

　　孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時，家長在精神上的打擊是極其沉重的?！巴映升垺币殉膳萦?，“不求成龍，只求成才”也屬奢望。絕大多數家長的反應是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產生了內疚或對家庭成員的責備，認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。這些都是正常的反應。

　　面對一個精神和智力都存在問題的孩子，整個家庭生活都將籠上陰影，家長們可能會流下無數次無助、痛苦與絕望的眼淚，都會有幾乎被生活的無情與不公以及精神上的巨大壓力所擊倒、摧垮的切身感受。

　　面對不幸的打擊和常人難以忍受的痛苦和折磨，眾多家長以積極的心態迎接命運的挑戰，采取科學的治療和教育，為孩子制定了切實可行的訓練計劃，從點滴的生活技能教起，并為孩子創造接觸社會的機會，使孩子取得了可喜的進步。

　　由于對磨難持有不同的態度，有的家長悲觀厭世，詛咒命運的不公，整天以淚洗面，沒有心情顧及孩子；有的家長對孩子采取完全放棄的態度，或是把孩子送到老家或親戚處，由他人代理撫養，甚至幾個月也不見孩子一面，對孩子不聞不問，任其自由發展；個別家長因孩子的問題走向離異，孩子成了父母的包袱，缺少父愛母愛，更為孤獨；有的家長對孩子無比愛憐，把孩子“供”了起來，讓他（她）享盡人間幸?！A衣錦食、百般呵護、全盤包辦、滿足孩子的一切需求，順從孩子的一切意愿，強化了孩子的不良要求和行為；還有的家長愛子心切，帶著孩子走上了漫長的求醫之路，跑遍了國內著名醫院，問訪各路仙醫，推拿、針灸、氣功－－－－－－期待著奇跡的出現；另有一些家長對孩子的訓練操之過急、急功近利，使得訓練效果適得其反，孩子整天焦慮恐懼。所有這一切都不利于孩子的康復。

　?。?、以積極的心態與“孤獨”抗爭

　　對于孤獨癥孩子的康復來說，家長心態是關鍵。當最初的打擊過去之后，心理調整是一個擺在孤獨癥兒童家長面前的十分現實的問題。只有我們家長心態調整好了，有了戰勝困難的信心，為孩子制定合理的努力目標，夫妻默契，配合訓練孩子的獨立能力，孩子的整體面貌才能得到改觀，我們家庭氣氛才可能更加協調、溫馨。

　　(1)接受孩子患病的事實

　　做父母的，做夢也不會想到命運會跟他們開一個大玩笑，竟然把一個星星的孩子送到他們的身邊。我國目前的國策是一對夫婦生一個孩子，孩子被診斷為孤獨癥，對于初為人母、為人父的年輕夫婦，無疑是對他們的自信和自尊的巨大打擊。但是，對于絕大多數的家長來說，孩子仍然是他們心中摯愛的寶貝，不會因為患有孤獨癥而改變。畢竟孩子是無辜的，對于他的現在和將來，我們作為家長肩負著義不容辭的神圣職責，我們必須首先振作起來，接受事實，堅強地面對。因為孩子要靠我們的艱苦工作來養育，家庭得靠我們的信心和勇氣來維系，何況辦法總比困難多。

　　接受事實并不等于無所作為，接受事實只是探索解決問題的途徑的起點?，F在絕大多數家長都是第一次做父母，哪些問題是由孤獨癥引起的，哪些問題是所有父母都會遇到的，不容易分得清楚。孩子發脾氣，不愛吃飯、挑食，不喜歡社會交往等等并非孤獨癥孩子所特有。有經驗的保育工作者、教師會告訴你們應該如何去區別對待，他們甚至比特殊教育專業畢業的大學生更加懂得如何去掌握這個“度”。

　　我們應當學會欣賞自己的孩子，欣賞孩子的點滴進步。個別家長由于孤獨癥兒童的怪異行為而對孩子感到失望，在感情上疏遠孩子，忽視孩子的問題和特殊需要，這樣對孩子和家長都是不利的。

　　(2)樹立戰勝困難的信心

　　信心是做好照管、訓練、教育和藥物治療的前提。信心來自于對孤獨癥的認識。了解得越全面、深刻，使孩子的行為軌跡向社會化行為軌跡靠攏的可能性越大，信心也就因此而增強。一開始，恐怕沒有幾個家長知道怎么對付孩子發脾氣，甚至會覺得簡直難以容忍，等到漸漸掌握了一定的方法，學會了對孩子出格行為的容忍和控制了，就會感到自信心又回來了。

　　信心還來自孩子的每一個微小的進步，有時孩子一個瞬間的微笑，有時孩子突然做出了你意想不到的事，說出了你意想不到的話，都會讓你激動不已，信心倍增。那時，你會感到你付出的心血終于得到了回報，你不再認為自己是最可憐的父母，而是人世間最幸福的父母，因為人生幸福與否在很大程度上取決于自己的感受。

　　孩子的健康生活靠我們來維持，千萬不要放棄自己的孩子。盡管目前的醫學科學尚不能完全解密和治愈孤獨癥，卻能夠幫助改善癥狀、提高功能水平。隨著人類醫學的發展，基因研究和克隆技術的突破，也許有一天，我們能夠像預防小兒麻痹那樣預防孤獨癥，像治愈肺結核那樣治愈孤獨癥。

　　(3)制定現實的努力目標

　　我們的長遠目標應該是最大限度地開發出孤獨癥兒童的潛在能力，使他們的學習和生活努力達到最高的功能水平。

　　制定出現實的努力目標不是一件容易的事情?？赡苡袀€別家長對自己孩子的潛在能力估計不足，覺得他這也做不到，那也學不會，無形中束縛了孩子能力的發揮，影響他的進步。但是這種情況比較少見，更多的情況是家長的期望值太高。筆者曾經接觸過不少家長，在討論對孩子的長遠目標和短期目標定位時，他們首先提出的問題是，“我的孩子將來能不能上大學?”“將來能不能結婚成家?”在向某一孤獨癥兒童發展中心的6位家長問及他們對自己孩子的近期目標時，無一例外的回答是：“上正常小學?！?/p>

　　現實的目標和期望要建立在科學的知識和足夠的信息的基礎上。孤獨癥兒童癥狀和嚴重程度具有極大的個體差異性，我們需要一系列量表來客觀、全面地提供有關患兒當前發育水平的信息，評定患兒偏離正常發展的特征與程度，為制訂個別化教育方案提供科學依據。例如，PEP量表就是一份技能及行為的調查表，作為個別化評估工具，可用來識別孤獨癥兒童不均衡的、怪異的學習模式。從其中獲得的信息(中間反應項)，可以直接轉化為有效的個別化教育計劃的目標和內容。

　　目標和個別化教育計劃的制定，需要專業人員和家長的共同參與。這是因為，除了上學，孩子與家長在一起的時間最多，通過長期細致的觀察，家長對孩子的了解和關切，應該得到專業人員的認同和尊重，應當反映到目標和計劃的制定中去。

　　此外，目標的制定一定要考慮到將來就業時的應用需要；教育治療應保證日常生活的能力及技巧的學習。目標的制定還要著眼于短期目標的實現，孩子任何一點微小的進步都是在為明天的成功鋪路。

　　(4)培養孩子的獨立性

　　在特殊教育領域里，有一句被反復引用的話：“給他一條魚，不如教他如何釣魚?！庇械募议L出于對孩子的關心和疼愛，總是幫孩子穿衣服、洗臉、刷牙，那樣他永遠也不可能學會自己動手。孩子必須具備自己獨立穿衣、吃飯、上廁所等基本生活的本領，以及聽從指令等基本行為規范，才有可能到學校去接受進一步的教育。所以全家人都應該鼓勵孩子盡可能自己動手，并及時給予物質和精神方面的獎勵加以鞏固。再說，家長不可能跟著孩子一輩子，過分保護，越俎代庖只會適得其反，反而誤了孩子，直接影響到孩子未來的生存質量。

　　當然，有些生活本領，不管教的人多么努力，可能孩子總也學不會，但家長總得給他學習的機會，讓他試一試。

　　(5)切忌過分投入

　　為了培養、訓練、教育孩子，作為孤獨癥兒童的父母，用自己的愛心、信心、恒心，盡可能地幫助孩子早日走出自我封閉的世界，犧牲一些休息、娛樂、社交的時間，犧牲一些物質和精神上的享受，甚至放棄自己部分事業的追求也是完全值得的。唯有這樣，將來才不至于愧對孩子、愧對自己。我們可以自豪而坦然地說，我們從未放棄過為人父、為人母的神圣職責，我們曾經盡心、盡力地拼搏過，我們無怨無悔。

　　但是，整天圍著孩子團團轉，過分的投入只會導致孩子的過分依賴，又把家長拖得精疲力盡，甚至威脅到婚姻和家庭的和諧。誠然，孩子是我們生活中的一個重要部分，但決不應是全部或唯一中心。孤獨癥兒童使我們付出了數倍于常人的精力和艱辛，正因為如此，我們比別的家長更加懂得什么是愛、義務、寬容、知足、奉獻和自尊。夫妻間相濡以沫，使兩顆心更加貼近，關系更加密切，共同為孩子支撐起一片快樂成長的藍天。相反，假如夫婦一方過分投入，往往會出現一人為孩子累得精疲力竭，而另一方感到被完全忽視的局面，這不利于家庭的維系和婚姻的鞏固。長此以往，缺乏溝通輕則心存怨恨、間或惡語相加，到了“大吵三、六、九，小吵天天有”的局面，離婚姻的終結已經不遠了。為了避免這種局面，家長們要切忌過分的投入。

　　我們應該有自己的工作、自己的愛好、自己的追求，應該有自己的人生。我們還有對民族、對國家乃至對自己父母、親人的責任。因此，我們常常對年輕夫婦提出忠告：不妨忙中偷閑，把孩子交給爺爺、奶奶，或姥爺、姥姥照看一會兒，擠出單獨相處的時間，放松一下自己繃緊的神經，輕松享受一下二人世界，看一場電影，喝一杯咖啡，感受一下生活的美好，這有助于增進夫妻間的感情，使家庭的紐帶更加緊密，使家庭的氣氛更加和諧、溫馨、歡樂。

　　總之，家長對孩子的康復起著重要的作用。家長的心態是否健康、訓練是否科學、期望值是否適當，都影響著孩子進步的程度。

　　二、孩子與家庭

　　1．家庭的團結和相互支持是戰勝困難的堅實基礎

　　一個患孤獨癥的孩子，會把一家人搞得精疲力盡，家庭生活缺少了組織性和安全感，全家人面對著巨大的精神壓力。不過，成千上萬的家庭已經證實，這不是一個家庭的末日，辦法總是比困難多?；?、尊重、交流、勤奮是所有家庭和諧的關鍵，全家人的團結和相互支持是我們頂住壓力、戰勝困難的堅實基礎。

　　有孤獨癥兒童的家庭和其他家庭一樣，具有很多共同點：不少祖父母對子女養育孫子輩的方法總是看不慣；幾乎所有的夫婦都會發生爭吵。孤獨癥兒童的家長之間，也有很多共同點：都有過內疚、無助、無能為力、挫折、緊張的感情經歷。這些感情都會表達出來，為此，專家的忠告是：“在家庭中，應該提倡坦誠的交流。養育孤獨癥兒童對每個人來說都是第一次，每個人都會有各種各樣的感情和想法。家庭成員不僅要及時交流有效的教育方法，更重要的是分享感情。感情的交流應該特別鼓勵，這時不要考慮什么是應該說的，什么是不應該說的，而是讓感情發泄出來，尤其是消極的情緒，比如生氣、害怕、焦慮、內疚等。如果大家能寬容相待，分享感情，就能一起克服困難。感情是無法阻止的，用沉默來壓抑感情，不但無濟于事，反而會出問題?！?/p>

　　對孤獨癥兒童來說，團結、溫馨、和睦的家庭比得法的教育更加重要。人們已經發現，孤獨癥兒童對外界的刺激并非沒有反應，其實所輸入的信息還是有進入腦中的，只是他們還未學到以適當的方式表達出來，或者說沒有引起他們表達的動機。有經驗的訓練人員能夠善用技巧去引發孩子表達的動機，這便是父母們要善加學習的。

　　和諧的家庭會給他們帶來健康和快樂。在日常的生活中，節假日看望老人，平時兄弟姐妹之間往來，這些活動都要讓孩子參與，讓他從中懂得親情，懂得愛。不要以為孩子不懂得別人的情，其實他懂，他會默默地接受別人給予的愛，他會沐浴在自己小家庭及親人組成的大家庭的愛的海洋里。

　　我國目前仍存在多子女的家庭。2005年第三期《孤獨癥兒童康復動態》上《一位無助女孩的來信》，提出了對同胞兄弟姐妹之間的感受、態度，父母應如何面對這樣一個問題，反過來，父母又應如何“利用”同胞之情；同胞作為患兒的長期“伙伴”這一有利條件來幫助康復，以及同胞之間如何相處，都是十分有興趣的問題。下面是楊曉玲教授的回復：

　　因為你有一個與一般兒童行為表現不大一樣的弟弟，他給你們的家庭生活帶來一些麻煩，但要知道，這并非他自己的本意。因為這是一種發育障礙、一種疾患。你和你媽媽都不必自責。不是你們忽視他而造成了他的自閉癥(孤獨癥)。這確實是比較困難的，但在康復訓練中也有明顯改進的先例。你和家人也要和元平特教學校的老師的教育訓練一致起來，我想效果會明顯些。再者，經過與老師的研究分析，有的患兒到青春期的癥狀也有加重的可能，有時，必要的檢查和一段時間的藥物治療也是不應當拒絕的，這樣，對你弟弟的癥狀改善，他本人和家庭生活質量的提高都會有好處。

　　2．家庭和孩子的相互適應將是長期而艱巨的任務

　　使孩子適應家庭生活，多數家庭的著眼點是使孩子將來能盡可能獨立生活，從而積極配合學校對孩子進行家庭教育和訓練。同時，由于孤獨癥患兒對事物的理解(包括語言)相當有限，也很難表達自己的感受和要求，并且有一般人不能理解的、他自己的行為方式，這就需要家庭的所有成員的理解、接納和溝通，需要全家都能保持良好的精神狀態，隨著孩子的逐步成長的各個時期的現實需要，不斷進行調整，以互相適應。

　　(1)學齡前(掙扎期)

　　從孩子得到確診到真正明白孩子的問題，是孤獨癥兒童家庭面臨的第一個轉折點。孩子一般在2—4歲時的癥狀最為嚴重，有的孩子到了兩歲還不會說話，有的孩子本來有語言，一夜之間語言功能倒退到了只要一個詞能夠表達、決不用兩個詞的程度，出現了身體旋轉、兩手揮舞、大聲尖叫等怪異動作和行為，重復“西安楊森”類似的廣告詞語，家長們心急如火，渴望求得有關孤獨癥的知識，以及養育、訓練患兒的知識，他們四處求助，家庭的應付能力也被撐到了極限。

　　在十多年前，在我國，還只有少數醫生能夠下診斷，只有少數特殊教育專家明白兒童孤獨癥是怎么一回事。許多患兒被戴上“弱智”、“多動”，乃至“神經髓鞘發育不全”等等稀奇古怪的帽子。有的攜婦將雛，不遠千里到北京求診；有的甚至被誤導去四處奔走，直至求大仙指點?，F在的情況有了很大的改觀，能夠確診的醫生越來越多，民辦的訓練機構在一些大城市已經遍地開花，因特網的普及為家長們打開了一扇窗戶，診斷標準、各種訓練方法、育兒經驗，應有盡有，不明就里的反倒是一些本該明白就里的人員。當然，并非所有的家庭都能上網，網上也有負面的東西，家長們應該警惕那些‘祖傳”、“專治”之類的虛假廣告，警惕“好心人”“指點迷津”。受騙上當對這樣的家庭無疑是雪上加霜，往流血的傷口上撒鹽。

　　前面已經談到，這個階段對全家人都是一場考驗。孤獨癥兒童的家長應該盡快學會在孩子和自身之間尋求平衡，盡快走出這一階段，這是家長們心理走向成熟的第一步的標志。

　　(2)學齡期

　　到了上學的年齡，家長們最關心的是為孩子找到合適的學校。十多年前，不用說普通學校，就連特殊學校的大門都是對孤獨癥兒童關閉的?，F在的情況發生了很大的變化，孤獨癥兒童的教育開始提上教育部門的議事日程，接收孤獨癥患兒童的各類學校越來越多。但是教師緊缺、其素質難以適應孤獨癥兒童個別化教育的需要還沒有得到根本的改善。盡管已經培養出了不少特殊教育專業的本科生、碩士生，但是真正能夠從事臨床的專業人員仍屬鳳毛麟角。有幸進入比較理想的教育機構，家長會對孩子的進步更為樂觀。孩子每天有一段時間上學，有機會與教師交流，對家長也有益。

　　有的孩子到了一定的階段，實在學不上去了。一種情況是孤獨癥兒童擅長于機械的背誦，到了需要理解和表達的較高年級，往往就跟不上了；另一種情況是孩子開始進入青春期。無論屬于那一種情況，家長們都應該以平常心來對待，接受這樣的事實。

　　(3)青少年期

　　孩子們長到十二三歲，開始進入青春期。他們本身生理上的正常發育和心理上的發育遲緩造成了激烈的沖突，加上孤獨癥兒童難以表達自己的感受和要求，一些高功能的孤獨癥少年又逐漸意識到自己與他人不同，難以抑制的沖動、焦慮、抑郁、焦躁等情緒只能用怪異行為、自傷行為和攻擊性行為來表達，因而有的患兒到青春期的癥狀有明顯的加重。孩子已經長大，體力增強了，不再像過去那樣容易擺弄了。他們有的砸東西，有的出其不意攻擊家人，有的對異性開始發生興趣，有時令家人無比難堪。全家人的生活面臨著新的問題，必須進行新的調整。

　　盡管到目前為止孤獨癥的核心癥狀還無法改變，但是對癥下藥，醫生們是大有作為的。及時帶孩子就醫，進行必要的醫療檢查，輔以一段時間的藥物治療，都是必不可少的。這對他們的癥狀改善，他們本人和家庭生活質量的提高都會有好處，而諱疾忌醫則是絕對不可取的。

　　這一時期家長們心態已經成熟，他們的目標和期望值趨于實際，也許已經把“能享受社區的公共設施，有健康快樂的生活”放在第一位。他們開始考慮孩子們的前途，關心孩子的職業訓練、獨立生活能力、經濟保障等等。同時，看到孩子的同齡人和同學們進進出出，而他們的孩子仍然要依賴父母，家長的心里也不好受。

　　(4)成年期．

　　到了成年期，孩子們繼續成長，盡管這種成長緩慢，但仍然令人欣慰。家長們開始考慮他們身后的安置問題。正如洛娜。溫所指出，跟孩子分別的這一天終將來到。為此，她建議在自己的精力還足以為孩子的安置做出選擇的時候，就著手這件事。實際上，她曾為自己的女兒蘇珊選擇過一所又一所更為適合的新機構。這說明，即使在英美這些國家，隨著經濟的發展、社會的進步，孤獨癥患者的境況逐步得到了改善，但仍然存在許多不盡人意之處?！霸诿绹?，0～3歲的孩子，可以享受周一到周五每天至少兩小時的教育治療；4～5歲，周一到周五每天至少四小時的教育治療；5歲以上，周一到周五全天教育治療，像普通班一樣。但是孤獨癥患者的權利要靠家長去爭取，家長要自己去爭，你不要求他不會給你”。蔡逸周教授如此說。

　　2005年《中國精神殘疾人及親友協會北京地區調研情況匯報》中提到，“全國第三次康復工作會議之后，北京市政府提出了進一步加強殘疾人康復工作意見，到2010年實現殘疾人‘人人享有康復服務’目標；城區重度特困精神殘疾人在享受低保的基礎上，每人／每月補貼100元；農村重度特困精神殘疾人在享受定補的基礎上，每人／每月補貼50元?！蓖瑫r“建議北京市參照上海市的做法，對于重殘無業人員，不論家庭平均收入如何，均統一納入特殊救濟對象范圍，給予一定的生活補助，這樣不僅可以滿足殘疾人的最低生活要求，也可以解除他們的監護人的后顧之憂?！边@對全國數十萬孤獨癥兒童及其家庭，無疑是一個好消息。

　　3．在痛苦中尋找快樂，在磨難中創造幸福

　　我們如何才能給孩子一個溫暖幸福的家呢?首先，夫妻之間必須努力調節，用心去建設家庭樂園，讓家庭充滿快樂，讓孩子在和睦、快樂的氣氛中長大成人。不能想象在一個由于孩子帶來了困擾的家庭中，夫妻相互埋怨、指責，氣氛緊張、淡漠的家庭中孩子會得到良好的照顧。

　　夫妻之間相互鼓勵、相互理解、相互支持，在患難中尋找更多的語言，更強的責任感，對孩子堅持教育，又靜心去感受生活的美好。在痛苦中尋找快樂，在磨難中創造幸福。作為丈夫，首先自己要樂觀堅強，勤奮工作；其次，要主動分擔家務，不斷給妻子精神上鼓勵，傾聽她的訴說，共同探討訓練孩子的方法。極少數丈夫因為孩子殘疾而借故拋棄妻子兒女，應該受到道德法庭的譴責和全社會的唾棄。

　　4．家長首先要走出“孤獨”

　　不可否認，許多家長常常陷入苦惱、無援的境地，精神上的過重負荷會壓得人透不過氣來。一些家長因此而疏離了親朋好友、同事鄰里，把自己封閉了起來，使自己更加感到孤獨無助，這對個人惡劣情緒的改善和心理危機化解將十分不利。因此，當家長有什么想不開、想不通，或者遭受親友、鄰里的議論而感情上受到傷害時，千萬記?。簽榱藥椭⒆幼叱觥肮陋殹?，自己首先要走出“孤獨”。去找協會、找家長聯誼會，去找社會工作者(如果有的話)，他們作為社會心理支持系統的重要組成部分，一定會伸出熱情的手幫助家長。他們不僅有愛心，愿意真誠地傾聽家長的訴說，分擔家長的痛苦；而且有較高層次的專業知識，能夠為家長提供咨詢，幫助家長擺脫心理上的不平衡，指點有關訓練的方法，共同分享養育患兒的經驗?！氨娙耸安窕鹧娓摺?，讓我們團結起來共同為改善孤獨癥患者的生存條件而努力奮斗!

附錄

　　一、嬰幼兒孤獨癥篩查問卷(18個月以上)

　　(Checklist for Autism in Toddlers，簡稱為CHAT)

　　由Baron-Cohen等編制，主要項目有聯合注意(joint attention)

和假裝游戲(pretend play)。聯合注意又包括元陳述指問(proto-declarative pointing)和盯視監控(gaze monitoring)。元陳述指向表示幼兒能夠引導另一個人去注意他所感興趣的物體；盯視監控是指順著另一個人看的方向看。假裝游戲是幼兒用一個物體代替另一個物體。該量表依據以上的設計制定，對嬰兒期和2～3歲的兒童使用。

　　I詢問父母

　　1．你的孩子對其他孩子有興趣嗎?

　　2．你的孩子喜歡玩藏貓貓游戲嗎?

　　3．你的孩子懂得玩假裝游戲嗎?

　　4．你的孩子會用手去指他／她想要的東西嗎?

　　5．你的孩子是否曾經拿過一些東西讓你看?

　?、蛴^察

　　1．觀察孩子是否與你有目光接觸。

　　2．吸引孩子注意，然后指著另一房間有好玩的東西，說：“看!那兒有……”，觀察孩子的面部，看孩子是否看你指的東西。

　　3．吸引孩子注意，然后給孩子一個小玩具茶杯和茶壺說：“你能給我倒杯水嗎?”等等，看他／她是否可假裝倒茶或喝茶。

　　4．對孩子說：“燈在哪?”或說：“指給我看燈在哪?”看孩子是否能用手指出。

　　如果對孩子的觀察中，以上四項存在兩項或兩項以上是“沒有”或“否”，即為可疑病例，需要進一步檢查。

　　二、克氏孤獨癥行為量表

　　克氏孤獨癥行為量表(Clancy Autism Behavior Scale，簡稱為CABS)由14個項目組成。

　　行為表現

　　1．易與別人混在一起玩是否

　　2．聽而不聞，像是聾子是否

　　3．教他學什么，他強烈反對，如拒絕模仿說話或動作是否

　　4．不顧危險是否

　　5．不能接受日常習慣的變化是否

　　6．以手勢表達需要是否

　　7．莫名其妙地笑是否

　　8．不喜歡被人擁抱是否

　　9．不停地動，坐不住，活動量過大是否

　　10．不望對方的臉，避免視線接觸是否

　　11．過度偏愛某些物品是否

　　12．喜歡旋轉的東西是否

　　13．反復怪異的動作或玩耍是否

　　14．對周圍漠不關心是否

　　三、兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale，簡稱為CARS)(評定者使用手冊)

　　(一)人際關系

　　檢查要點：

　　(1)讓兒童玩玩具，完成簡單的活動，觀察他／她與檢查者的關系。

　　(2)與兒童談話，觀察與檢查者的關系(如情感反應如何，是否聽從醫生的意愿，還是脫離外界獨立玩耍)。

　　評分標準：

　　1分：與年齡相匹配的害羞、自衛及表示不同意。

　　2分：輕度異常，主要表現缺乏眼睛對視、違拗或回避、過分害羞，對檢查者缺乏反應。

　　3分：明顯孤獨，遠離他人，必須努力對其進行干擾才能得到反應和眼睛對視。

　　4分：嚴重的孤獨，回避他人，兒童對檢查者很少有反應，必須強烈的干擾，才能產生反應。

　　(二)模仿(包括言語和動作模仿)

　　檢查要點：

　　(1)言語模仿：從簡單的“咿呀”聲到長的句子逐步檢查。

　　(2)動作模仿：包括大動作模仿和精細動作模仿。精細模仿畫畫、拼圖等，應觀察其模仿時間，是否均能模仿，有無模仿延遲、拒絕模仿。 ’

　　評分標準：

　　1分：兒童的模仿與年齡相適應，可以理解模仿的意義。

　　2分：兒童對大部分情況能模仿，但偶爾通過激發才能模仿或模仿延遲。

　　3分：僅能部分模仿，并且必須在檢查者極大要求下才模仿。

　　4分：很少用語言或運動模仿別人。

　　(三)情感反應

　　檢查要點：

　　通常檢查者希望兒童愉快地接受觀察，但需要提供一些可能引起兒童沮喪或生氣的情景，如移動或拿走兒童喜歡的玩具或堅持讓兒童做他很難完成的任務，在兒童受到外界刺激后，觀察其情感反應是否與環境相匹配。

　　評分標準：

　　1分：與年齡、情景相適應的情感反應。

　　2分：時常對情感刺激缺乏相應的情緒反應，情感可能受限或過分發泄。

　　3分：存在明顯的不恰當的情感反應，反應明顯受限或過分發泄，且常常與刺激無關。

　　4分：刻板式的情感的反應，很少與環境有聯系，對檢查者無情感反應。

　　(四)身體的運用能力

　　檢查要點：

　　觀察其運動的協調性、穩定性，有無笨拙、不協調和怪異姿勢及刻扳行為。

　　評分標準：

　　1分：與年齡相適應，有意識地運用自己身體的各部分。

　　2分：在運用或有意識地運用方面有點特殊，如某些刻板動作、笨拙和缺乏協調性。

　　3分：有中度的特殊的手指或身體姿勢功能失調的征象，體察、自傷、搖動、旋轉、擺動、腳尖走。

　　4分：如“3分”所描述，但更嚴重、更廣泛。

　　(五)與非生命物體的關系

　　檢查要點：

　　提供各種玩具，如汽車、洋娃娃、槍、積木等，觀察其興趣范圍，另外是否對旋轉的東西感興趣等。

　　評分標準：

　　1分：兒童對非生命物體(如玩具等)的興趣、使用與解釋和年齡相適應。

　　2分：兒童對非生命物體輕度缺乏興趣，與年齡不符地使用物品，如嬰兒式的吃咬東西、猛擊、摔或對看迷了的物體所發出的吱吱聲，或不停地開、關燈。

　　3分：對多數非生命物體明顯缺乏興趣，或對某些特殊物體過分著迷。如對某些玩具，患兒雖對此著迷，但不知如何玩耍，例如用手指尖掐起物體、旋轉輪子，即僅是對物體的某部分著迷。

　　4分：對非生命物體表現不適當的興趣、使用和探究，如“3分”中所敘的情況頻繁的發生，很難使兒童分心。

　　(六)對環境變化的適應

　　檢查要點：

　　他是否存在對他自己的衣、食、住、行等方面有一定的格式(儀式)，改變后有什么反應。

　　評分標準：

　　1分：對改變產生年齡相適應的反應。
　　2分：對堅持給予的環境改變產生反應，傾向維持某一物體的活動或堅持相同的反應形式。
　　3分：對環境改變出現煩躁、沮喪的征象，當干擾他時很難被吸引過來。
　　4分：對環境的改變產生嚴重的反應，假如環境的變化堅持強加于他，該患兒逃跑。

　　(七)視覺反應

　　檢查要點：

　　給兒童一些玩具或提供情景，引起其視覺注意，若兒童兩眼睛躲避，則可通過旋轉他的頭讓其注意，以測試回避的程度，有否全身貫注于“鏡像”，對燈光發光源反應如何。

　　評分標準：

　　1分：適合年齡的視覺反應，與其他感覺系統是整合方式。
　　2分：有時交談提醒兒童去注意物體，有時全神貫注于“鏡像”，有時回避眼光接觸，有時凝視空間，有的著迷于燈光。
　　3分：經常要看他們正在干什么，喜歡觀看光亮的物體，即使強迫他，也只有很少的眼光接觸，盯著人或凝視空間，有的著迷于燈光。
　　4分：對物體和人的廣泛而嚴重的視覺回避，著迷于使用余光。

　　(八)聽覺反應

　　檢查要點：
　　除了與兒童交談之外，應提供其他的聲音刺激，以評價對聲音的反應，如鈴聲等。
　　評分標準：
　　1分：適合年齡的聽覺反應。
　　2分：對聽覺刺激或某些特殊聲音缺乏一些反應，反應可能延遲，有時必須重復聲音刺激，有時對大的聲音敏感或對此聲音分心。
　　3分：對聽覺不構成反應，或必須重復數次刺激才產生反應，兒童對某些聲音敏感(如很容易受驚、捂上耳朵等)。
　　4分：對聲音全面回避、對聲音類型不加注意或極度敏感。
　　(九)淺感覺反應

　　檢查要點：
　　(1)對疼痛的反應，如刺痛反應如何。
　　(2)檢查嗅覺或觸覺，如給予酒精，看能否嗅到特殊的氣味。
　　評分標準：
　　1分：對疼痛產生適當強度的反應，正常觸覺或嗅覺。
　　2分：對疼痛或輕度觸摸、氣味、味道等有點缺乏適當的反應，有時出現一些嬰兒吸吮物體的表現。
　　3分：對疼痛或意外傷害缺乏反應，比較集中于觸覺、嗅覺、味覺。
　　4分：過度的集中于觸覺的探究、感覺，而不是功能的作用(吸吮、舔或摩擦)，完全忽視疼痛或過分地做出反應。

　　(十)焦慮反應

　　檢查要點：
　　(1)與父母親分開，觀察反應。
　　(2)抱起兒童，觀察反應，以檢查身體的接近和抗引力反應。
　　評分標準：
　　1分：與年齡相適應的對情境產生適當的反應，并且反應無延長。
　　2分：輕度焦慮反應。
　　3分：中度焦慮反應。
　　4分：嚴重的焦慮反應(可能兒童會在會見的一段時間內不能坐下或很害怕或退縮等)。

　　(十一)語言交流

　　檢查要點：
　　鼓勵兒童說話，若激發了兒童自發的言語就問簡單的到復雜的話，觀察其對聲音和詞的反應，以及模擬的情況。
　　評分標準：
　　1分：適合年齡的語言。
　　2分：總的來說，語言遲鈍，多數語言有意義，但也許有一點模仿語言。
　　3分：缺乏語言或缺乏有意義的語言，與不適當的語言相混淆(模仿言語或莫名其妙的話)。
　　4分：嚴重的不正常言語，實質上缺乏可理解的語言或特殊的離奇的語言的運用。

　　(十二)非語言交流

　　檢查要點：
　　了解兒童想要的東西，然后展現出此物，當他想拿時觀察其面部表情、手勢與姿勢；覆蓋此物觀察反應。
　　評分標準：
　　1分：與年齡相符合的非語言性交流。
　　2分：總的來說，非語言交流是遲鈍時，交往包括簡單的或含糊的反應，如指出或只取他想要的東西。
　　3分：缺乏非語言交流，兒童不會利用或對非語言的交往作出反應。
　　4分：特別古怪的和不可理解的非語言的交往。

　　(十三)活動水平

　　檢查要點：
　　讓兒童自由活動，讓兒童安靜，觀察活動情況。
　　評分標準：
　　1分：正?；顒铀健欢鄤右嗖簧賱?。
　　2分：輕度不安靜或有輕度活動緩慢，但一般可控制。
　　3分：活動相當多，并且控制其活動量有困難，或者相當不活動或運動緩慢，檢查者很頻繁地控制．或以極大的努力才得到反應。
　　4分：極不正常的活動水平，或不停地活動，或對活動采取冷淡的反應，差不多不斷地需要大人控制。

　　(十四)智力功能

　　檢查方法：
　　可采用智力檢查方法，也可提供一些考察認識功能的問題對兒童進行一般的認識功能評價(可提出一些與接近其年齡遲鈍的技能相比，或稍高于其年齡水平的，特別是一些非尋常的能力，如
音樂能力等)。
　　評分方法：
　　1分：正常智力功能——無遲鈍的證據。
　　2分：輕度智力低下——技能低下表現在各個領域。
　　3分：中度智力低下——某些技能明顯遲鈍，有的接近年齡水平。
　　4分：智力功能嚴重障礙——某些技能遲鈍，另外一些在年齡水平以上或不尋常。

　　(十五)總的印象

　　1分：不是孤獨癥。
　　2分：輕微的或輕度孤獨癥。
　　3分：孤獨癥的中度征象。
　　4分：非常多的孤獨癥征象。

　　四、感覺統合評定量表

　　在對孤獨癥兒童進行感覺統合訓練前，應根據此表來對兒童感覺統合失調狀況進行評估，再根據評估結果制訂訓練計劃。本量表適用于6～11歲兒童，由兒童父母或知情人根據兒童最近1個月的表現填寫。量表各題目按照出現的頻率分為五個等級，從低到高分別為0～4分。最后按照每個部分的總分計算感統失調等級。兒童的總得分低于40分為有輕度感覺統合失調，低于30分為有嚴重的感覺統合失調。
　　1．特別喜歡玩旋轉的凳椅或游樂設施，而不會暈。
　　2．喜歡旋轉或繞圈子跑，而不暈不累。
　　3．雖然看到了仍然常常碰撞桌椅、柱子、門、墻或他人。
　　4．行動、吃飯、敲鼓、畫畫時雙手協調不良，常常忘了另一邊。
　　5．手腳笨拙，容易摔倒，拉他時仍顯得笨重。
　　6．俯臥在地板和床上，頭、頸、胸無法抬高。
　　7．爬上爬下，跑進跑出，不聽勸阻。
　　8．不安地亂動，東摸西扯，不聽勸阻，處罰無效。
　　9．喜歡惹人、搗蛋和惡作劇。
　　10．經常自言自語，重復別人說的話，喜歡背誦廣告用語。
　　11．表面左撇子，其實左右手都用，無固定使用哪只手。
　　12．分不清左右方向，鞋子、衣服常常穿反。
　　13．對陌生地方的電梯或樓梯，不敢坐或動作緩慢。
　　14．組織力不佳，經常弄亂東西，不喜歡整理自己的環境。
　　(以上為前庭失衡，共14條)
　　15．對親人特別暴躁，強詞奪理，到陌生環境則害怕。
　　16．害怕到新場合，常常不久便要求離開。
　　17．偏食、挑食、不吃青菜或軟皮。
　　18．害羞、不安，喜歡孤獨，不愛和別人玩。
　　19．容易粘媽媽或固定某個人，不喜歡到陌生環境，喜歡被摟抱。
　　20．看電視或聽故事容易大受感動，大叫或大笑，害怕恐怖鏡頭。
　　21．嚴重怕黑，不喜歡到空屋，到處要人陪。
　　22．早上懶得起床，晚上睡不著，上學前常常拒絕到學校，放學后又不想回家。
　　23．容易生小病，生病后便不想上學，經常無緣無故拒絕上學。
　　24．常常吮吸手指或咬指甲，不喜歡別人幫忙剪指甲?！?br />　　25．換床睡不著，不能換被或睡衣，出外常常擔心睡眠問題。
　　26．獨占性強，別人碰他的東西，常會無緣無故發脾氣。
　　27．不喜歡和別人聊天，不喜歡和別人玩碰撞游戲，視洗澡和洗臉為痛苦。
　　28．過分保護自己的東西，尤其討厭別人由后面接近他。
　　29．怕玩沙土、水，有潔癖現象。
　　30．不喜歡直接視覺接觸，常常必須用手來表達其需要。
　　31．對危險或疼痛反應遲鈍或過于強烈。
　　32．聽而不見，過分安靜，表情冷漠又無故嬉笑。
　　33．過分安靜或堅持奇怪玩法。
　　34．喜歡咬人，并且常咬固定友伴，并無故碰壞東西。
　　35．內向、軟弱、愛哭，常常觸摸生殖器。
　　(以上為觸覺功能不良，共2l條)
　　36．穿脫衣褲，扣紐扣，系拉鏈、鞋帶動作緩慢、笨拙。
　　37．頑固、偏執，不合群、孤僻。
　　38．吃飯常掉飯粒，口水控制不住。
　　39．語言不清、發音不佳，語言能力發展緩慢。
　　40．懶惰，行動慢，做事效率低。
　　41．不喜歡翻跟頭、打滾和爬高。
　　42．上幼兒園仍不會洗手、擦臉、剪紙和自己擦屁股。
　　43．上幼兒園(大、中班)仍無法用筷子，不會拿筆，不敢攀爬或蕩秋千。
　　44．對小傷特別敏感，過度依賴他人照料。
　　45．不善于玩積木、組合東西、排隊和投球。
　　46．怕爬高，拒走平衡木。
　　47．到新的陌生環境容易迷失方向。
　　(以上為本體感失調，共12條)
　　48．看來有正常智力，但學習、閱讀或做算術特別困難。
　　49．閱讀常跳字，抄寫常漏字、漏行，寫字筆劃常顛倒。
　　50．不專心，坐不住，上課常左右看。
　　51．用蠟筆著色或用筆寫字也寫不好，寫字慢且常常超出格子外。
　　52．看書容易眼酸，特別害怕數學。
　　53．認字能力雖好，但不知其意義，而且無法組成較長的語句。
　　54．不容易看出或認出混淆背景中的特殊圖形。
　　55．對老師的要求無法有效完成，常有嚴重挫折。
　　(以上為學習能力發展不足，共8條)
　　56．使用工具能力差，對勞作或家務事均做不好。
　 57．自己的桌子或周圍無法保持干凈，收拾上很困難。
　　58．對事情反應過強，無法控制情緒，容易消極。
　　(以上為大年齡兒童問題，共3條)

　　五、孤獨癥行為檢查表(ABC)
　　編號________
　　卡號________

兒童姓名___________________性別_______ 囗
年齡__________ 出生_________年________月________日囗囗1-3
填表者姓名__________________填表者與兒童關系________________
父母所在單位________________________________________________電話______________
家庭地址或通訊處_____________________________郵編___________電話______________
填表者文化程度_____________職業__________
填表日期_________年_______月_______日
填表說明：請仔細逐條閱讀以下各條項目，若您的孩子有該項表現則在項目右側的表格內的數字下劃“√”(無論表現輕微或嚴重)，若無此項則不劃，方框內數字不要劃。
項目………………………………………………………………………感交軀語自
　　覺往體言理
1．喜歡長時間地自身旋轉……………………………………………………… 4 口04
2．學會做一件簡單的事，但是很快就“忘記”……………………………… 2 口05
3．經常沒有接觸環境或進行交往的要求……………………………………… 4 口06
4．往往不能接受簡單的指令(如坐下、來這等)……………………………… 1 口07
5．不會玩玩具(如沒完沒了地轉動或亂扔、揉等)………………………………2 口08
6．視覺辨別能力差(如對某種物體的大小、顏色或位置等的辨別能力差) … 2 口09
7．無交往性微笑(即不會與人點頭、招呼、微笑) …………………………… 2 口10
8．代詞運用的顛倒或混亂(如把“你”說成“我”等)……………………… 3 口11
9．長時間地總拿著某件東西………………………………………………………3 口12
10．似乎不在聽人說話，以致懷疑他有聽力問題……………………………… 3 口13
11．說話不合音調，無節奏……………………………………………………… 4 口14
12．長時間搖擺身體……………………………………………………………… 4 口15
13．要去拿那些實際上夠不到的東西…………………………………………… 3 口16
14．對環境和日常生活規律的改變產生強烈反應……………………………… 3 口17
15．當他和其他人在一起時，對呼喚他的名字沒有反應……………………… 2 口18
16．經常做出前沖、旋轉、腳尖行走、手指輕掐、輕彈等動作………………4 口19
17．對其他人的面部表情沒有反應……………………………………………… 3 口20
18．說話時很少用“是”或“我”等詞………………………………………… 2 口21
19．有某一方面的特殊能力，似乎與智力不相符合…………………………… 4 口22
20．不能執行簡單的含有介詞的指令 (如“把球放在盒子上”)…………… 1 口23
21．有時對很大的聲音不產生吃驚的反應…………………………………………3 口24
22．經常拍手、晃手、揮舞胳膊、彈指……………………………………………4 口25
23．發大脾氣或經常發點脾氣………………………………………………………3 口26
24．主動回避與別人的目光進行接觸………………………………………………4 口27
25．拒絕別人接觸或擁抱……………………………………………………………4 口28
26．有時對很痛苦的刺激如摔傷、割破皮膚沒有反應……………………………3 口29
27．身體表現很僵直，很難抱住……………………………………………………3 口30
28．當抱著他時，感到他的肌肉松弛………………………………………………2 口31
29．傾向以姿勢、手勢來表示他所渴望得到的東西………………………………2 口32
30．常用腳尖走路……………………………………………………………………2 口33
31．用咬、撞人、踢人來傷害他人…………………………………………………2 口34
32．不斷地重復短句…………………………………………………………………3 口35
33．游戲時不模仿其他兒童…………………………………………………………3 口36
34．當強光直接照射眼睛時，常不眨眼……………………………………………1 口37
35．有自傷行為，如咬手、撞頭等…………………………………………………2 口38
36．想要什么東西不能等待，馬上就要得到………………………………………2 口39
37．不能指出5個以上物體的名稱………………………………………………… l 口40
38．不能發展任何友誼………………………………………………………………4 口41
39．常常喜歡捂耳朵…………………………………………………………………4 口42
40．經常旋轉碰撞物體………………………………………………………………4 口43
41．控制大小便方面有問題…………………………………………………………1 口44
42．一天只能提出5個以內的要求………………………………………………… 2 口45
43．經常受到驚嚇或常常焦慮、不安………………………………………………3 口46
44．在正常光線下斜眼、閉眼、皺眉…………………………………………… 3 口47
45．要經常幫助，才會自己給自己穿衣……………………………………………1 口48
46．一遍一遍地重復一些聲音或詞…………………………………………………3 口49
47．喜歡長時間盯著人看……………………………………………………………4 口50
48．喜歡重復別人的問話和回答……………………………………………………4 口5l
49．常不能意識他所處的環境(或可能對危險的情況也不在意)…………………2 口52
50．特別喜歡著迷于簡單的活動和游戲(如來回來去地走.跑.蹦.跳.敲.拍) …4 口53
51．對周圍東西喜歡觸摸、嗅和／或嘗……………………………………………3 口54
52．對生人常無視覺反應(對來人不看)……………………………………………3 口55
53．常常糾纏在一些復雜的儀式行為上，就像纏在魔圈內
(如走路一定要走一定的路線，飯前或睡前或干什么以前一定要把東西擺
在什么地方或做什么動作)…………………………………………………………4 口56
54．經常毀壞東西………………………………………………………………… 2 口57
55．在兩歲前就發現他發育遲緩………………………………………………… 1 口58
56．在日常生活中至少可用15個短句進行交往………………………………… 3 口59
57．長時間地凝視一個地方(呆呆地看一處) ………………………………… 4 口60
_______________________________________________________________________________
合計口口口口口口