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自閉癥患者╱學者 ~史帝芬.蕭爾

2009/2/10 8:35:15 來源:互聯網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

47歲的史帝芬.蕭爾,是個自閉癥患者。和他一樣的人,在公眾場合,可能因雙手甩個不停而引起側目。人們指指點點,說他們不正常;人們一邊說,一邊抖著腿。抖腿是正常的,甩手是不正常的。正常和不正常之間,是一道高高的墻,由正常人的分別心與偏見所鞏固。

蕭爾是少數可以攀上墻頭,窺探另一個世界的人。他見證,墻內墻外的人,有相同的心靈,只是用不同方式存在著。不管你信不信,要了解真相,請你自己也爬上墻頭去看看。

那是幾年前的事了。史帝芬.蕭爾(Stephen Shore)在臺上演講,講得正起勁,突然,會議主辦人走到他身邊問道:「What time did your watch say?(你的表說幾點?)」他一臉困惑:「我的表不會說話?!?/SPAN>

全場大笑,他嚇了一大跳,「然后我才意會到,他是在暗示我快點講完?!惯@世界可真令人費解,「你的表說幾點」其實是在問「現在幾點」;還有,主辦人特地跑到臺上問時間,這對他而言非常無厘頭,需要解讀,幸好那次他反應很快,「我馬上告訴聽眾:『雖然我的表不會說話,不過如果你們想知道時間的話,現在是十一點五十五分,我就講到這里為止?!弧?/SPAN>

四十七歲的美國人蕭爾,此刻就坐在我面前,面帶微笑,談著當年的趣事,「我研究過,現在我懂為什么好笑了?!顾胁ㄊ款D大學特殊教育博士學位,是自閉兒教育專家,世界各地關心自閉癥的人,都急于聆聽他的演講。蕭爾的意見比其它專家更寶貴──他本身就是自閉癥患者。像他一樣事業有成,且能清楚陳述成長歷程的自閉癥患者,寥寥可數。上帝彷佛透過他開了一扇窗,讓困惑的人們,得以窺見自閉心靈的一隅。

蕭爾是一個人搭機來臺的,光是這點,就讓許多人嘖嘖稱奇。自閉癥患者很怕變動,有些人就連換條路走就足以抓狂,而還有什么事,比旅行變量更多的?他說,「還好,其實搭機是很有結構性的,報到、安檢、候機,都一樣?!拐业浇Y構,自閉癥患者就能感到安心。

旅行有結構,演講也有結構,難不倒他,但聽眾的笑聲,卻常讓他一頭霧水,不知如何是好?!缸蚤]癥患者的邏輯性很強,思考、說話都很直接,」可是「正常人」的溝通卻極為迂回,暗示、嘲諷、一語雙關、說笑,還有非語言的線索如臉部表情、肢體動作、音調等等,一般人不經意就能解讀,對蕭爾來說卻像天書,需要「多研究、多思考?!?/font>

「我出生時一切正常,一歲半的時候,自閉癥的炸彈爆炸了,」蕭爾指著他在Powerpoint上畫的的炸彈,對一群臺灣的自閉癥青年暢談他的成長歷程?!肝议_始不跟人說話、常鬧脾氣,喜歡原地打轉?!顾母泄偬貏e敏感,每次剪頭發,總鬧得天翻地覆,因為受不了頭發被連根拔起的感覺,這也是現在他留著大胡子的原因?!赣袥]有人像我一樣?」他一問,在場的年輕人迫不及待舉手:「我很討厭潮濕,天氣一濕我就知道」、「我一戴眼鏡,耳朵就很痛很痛」。

臺灣的自閉癥人口,官方數字到去年是七千人,但有些高功能自閉癥可能沒被診斷出來,只被當成有點怪怪的小孩或大人,而重度自閉則可能被當作智障,因此實際人數應該更高。蕭爾在臺座談會的現場,有些父母是替小孩出席的,他們還沒讓孩子知道自己是自閉兒。蕭爾鼓勵他們根據小孩的發展情況,盡早告訴小孩?!肝液苄疫\,很小就知道自己是自閉兒,『自閉癥』這詞對我來說沒有心理負擔?!?/font>

他三歲被診斷為「有強烈自閉傾向,」醫生建議讓他住進療養院,不過母親堅持在家里帶他?!钙鹣人夷7滤?,但沒有效,后來她開始模仿我,我才注意到她?!故挔柕哪赣H為他做的,正是后來所推行的「早期療育」。她在關鍵時期,幫助他察覺到環境,發展出有意義的溝通。

四歲時,蕭爾開始說話,還會拆解手表,再組回去?!肝业母改覆坏⒖套⒁獾轿业奶旆?,拿各種東西讓我拆,而且也確定我自己有注意到?!归L大后,他更清楚知道自己屬于「亞斯伯格癥」(Asperger Syndrome),這類自閉兒具有「極端的障礙,伴隨著極端的才能」并有「狹隘的興趣」。蕭爾說,「我寧可稱之為熱情。一旦某個東西成為我的特殊興趣,就是天大地大的事?!沟浆F在,他還是喜歡會轉的東西。他來臺之前腰部受傷,主辦單位幫他安排一個輪椅,每次他推著輪椅走動,就變回孩子,露出開心得意的笑。

自閉癥患者的極端才能,在電影《雨人》中有生動但略微夸大的描寫。其實每個自閉癥患者,就如同每個人一樣,都是獨一無二的,面臨的挑戰也不一。蕭爾的挑戰之一是「看得到整張臉,只是記不得?!顾韵麓嗡吹轿揖筒徽J得了?他點點頭。不過他有他的生存之道,「我逢人就說『嗨』,這樣就不會產生誤解,」他又指著我眼鏡腳一顆很小的珍珠,「我會認這個,下次看到這顆小珠子,我就會記得是妳?!?/font>

被誤解是常有的事。有一次蕭爾的父母出車禍,他跟同事說要跟老板請假,早點下班看父母,同事說,「去啊,可是,跟他說的時候可不要笑?!鼓菚r他才發現,他的臉部表情和內在情緒并不配合,「雖然我很擔心,卻在笑?!刮铱粗⑿Φ谋砬?,忽然心生狐疑:「那你現在的微笑,是真的嗎?」他跟我保證,「是自然的?!?/SPAN>

為了了解「正常人」,蕭爾很用功?!肝铱戳撕芏嘀w語言的書,隨時在觀察人?!箍煞衽e例?「哦,譬如說,妳現在這樣,」他學我把兩個手肘撐住桌面,伸出兩根大拇指撐住下巴尖端,「這表示妳很專心在聽我講話。如果妳是這樣,」他改用雙手手掌托住整個下巴,「就表示妳很無聊?!惯@兩個動作好像差不了太多?「不一樣,」他很認真地說,「頭部放在下巴的重量不同。越重,表示妳越無聊?!?/SPAN>

用功之外,還要練習?!缸蚤]癥講話不看人,是因為他們很難一次處理兩種感官?!顾F在能夠看著我的雙眼跟我談話,就是練習的結果?!赣行┤艘恢碧嵝炎约貉凵褚佑|,卻矯枉過正,拚命盯著人看?!怪劣谒?,顯然練到爐火純青了,「講話要看對方眼睛,不時把眼光移開一下,再移回來?!?/SPAN>

「連眼神也要練,豈不是太辛苦了?」此刻我忽然感到一陣沉重。從外在看來,蕭爾完全像個「正常人」,應對進退毫不生硬,原來這都是用大腦代替直覺,艱苦訓練的結果啊?!傅拇_,」蕭爾承認,「我家里有個吊床,每次我演講完回家,就會躺在吊床上搖,讓自己放松下來?!?/SPAN>

「自閉癥永遠不會離開我,」蕭爾知道,不管他看起來多「正?!?,有些事永遠很困難,例如說謊?!缸蚤]癥要不是不會說謊,就是說得很蹩腳?!谷绻麜f謊,「那表示他的發展有突破,因為說謊要具備預先猜測對方心理,繼而去操縱它的能力?!?/SPAN>

會說謊表示向「正常人」邁進一步?這真是一大諷刺。蕭爾說,除了不太會說謊之外,他還是個「不會論斷」的人。他在自傳《破墻而出》提到,「對我而言,許多事情就是那樣──不好不壞──只是存在著。我常常奇怪,為什么大家花那么多力氣去論斷別人是好是壞是美是丑?!惯@幾乎是修行人的境界了?!刚H恕故欠裨搶W學自閉癥這種美好的特質?

蕭爾說他最難參透的,是約會?!府吘?,有什么事比約會更要靠非語言線索的呢?」有陣子他認識一個女性朋友,「她說她喜歡抱人、按摩,我想那好,我也喜歡按摩?!购髞硭虐l現,他把她當普通朋友,「可是她以為我們已交往一個月了?!?/SPAN>

最后他娶了研究所的同學,「她是上海人,」他用字正腔圓的普通話介紹他太太。他 太太之所以能夠變成男女朋友,也靠她采取主動,「我想我永遠學不會怎么跨越那條界線。不過至少我學會一個約會守則,如果一個女人又牽你的手、又抱你,又親你的話,大概就是想當你的女朋友了?!?/SPAN>

「跟我結婚一定很有意思,也很困難,」蕭爾頗有自覺。我問他, 能否從 太太的表情得知她的情緒?「我不靠觀察,靠感覺?!顾麑τH密的人的情緒很敏感,有次跟母親通電話,他忽然感到「很哀傷,」事后想想,覺得沒有哀傷的理由,又打電話問母親,「果然,她正覺得很哀傷?!宫F在,太太的情緒也同樣會感染他。

蕭爾看待自己的自閉癥,頗有哲理,「自閉癥不是病態,而是另一種存在?!拐:彤惓?,說穿了不過就是多數與少數。他曾經寫過一本《傻瓜也能了解自閉癥》(Understanding Autism for Dummies),希望一般人對自閉癥有更深的了解。不過,他說,根據美國的統計,二十年前,每十萬人有一個自閉兒,如今每一百五十個人當中,就有一個自閉兒?!刚者@個速度,不必多久,自閉癥的人將超過正常人?!顾@然學會開玩笑了,他把一本書亮在投影片上,「這會是我下一本書?!刮乙豢?,上頭是《傻瓜也能了解正常人》。

史蒂芬.蕭爾(Stephen Shore)小檔案
1961年出生于美國波士頓
◎學歷:
.麻州州立大學音樂教育/會計、信息雙學位
.波士頓大學音樂教育碩士
.波士頓大學特殊教育博士
◎經歷:
.新英格蘭亞斯伯格癥協會董事長
.美國自閉癥等協會董監事
.即將赴紐約Adelphi大學擔 教授
◎著作:
.《破墻而出》(自傳,已有中文版)
Ask and Tell《自閉癥問答篇》
Understanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自閉癥》

何謂自閉癥
1943
年美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現自閉癥以來,自閉癥人口以驚人的速度增加,現在每150個兒童就有一個可能有自閉癥。為了提高人們的警覺,去年聯合國教科文組織還將42訂為「世界提高自閉癥意識日」。

中文將autism譯為自閉癥,容易造成一般人的誤解,以為自閉癥患者能夠自己敞開心扉。其實自閉癥是不明原因的腦傷所致,造成患者在社交、情感互動和溝通的障礙,還有反復固定的行為。
自閉癥的成因至今仍是個謎,早期的觀念認為自閉兒是冷漠的「冰箱媽媽」造成的;汞、三合一疫苗也曾被認為是罪魁禍首。近年的研究已推翻自閉癥和后天環境和教養有關的說法,傾向從遺傳來解釋;但也有新研究指出,自閉癥是基因自發性突變所致,和遺傳無關。由于成因無法確定,自閉癥目前并無治愈的方法。


后記
蕭爾說,「其實每個人都曾在某些時候有自閉的狀況?!惯@話讓突然我想起,好久以前,我有個同事晉升為我的主管,由于還不習慣上司的身份,每次他吩咐我做事,總是很客氣地問我,「你要不要...」,我則一貫回答:「哦,我不要?!谷缃衽c蕭爾一席談,才驚覺當年主管其實是語帶玄機啊??礃幼游乙苍撊貉a自己的社交溝通解讀能力了。

 

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