成年肯納癥者社區生活模式中

2004/8/21 0:35:42 來源:臺灣 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

美國密西根大學醫學中心 蔡逸周 教授
〈為了不要讓許多人誤解孩子們是自我封閉，本文將「自閉癥」稱為「肯納癥」?！?BR>日　期：2001年10月16日
地　點：雙連教會
主講者：美國密執安州大學醫學中心
　　　　蔡逸周教授
整　理：正中媽
社區生活的各種模式
居家模式
依我在美國看到的情況，有很多孩子，學校畢業了依舊和雙親同住，也有雙親不在了跟親友同住的，這種模式可分為：
一、 全時間居家，因為無工作能力，當地也沒有庇護性工廠。
二、 情況稍好些的，白天平日在庇護性工廠，廠里的同仁會照顧他們。
三、 比第二種情況更好的，有部份時間，如每周一三五白天到庇護性工廠，周二四到社區里的公司行號做事，有些人的能力尚未達到完完全全不需輔導，而就業場所一開始也無法承擔指導的責任，就需要有就業輔導員。在美國是聯邦政府給州政府錢，州政府撥款給地方，地方政府會與一些專門機構簽合同，對肯納癥者中所謂有「特異功能」的，他們有qualify，也就是合格法，可以由政府撥款補助的，家長可替孩子向這些專門機構申請經費，用政府的錢來幫助已經離開學校的成年人提供就業協助。
四、 再好一點的，白天在社區工作，但大部份時間仍需輔導員陪同。
五、 類同四的情況，但工作時不需輔導員，輔導員只須隔一段時間定期與老板溝通，萬一有狀況或問題可以盡快想辦法矯正。
Ridential program【住宿安置】
另有一種模式譯成【住宿安置（residential program）】，像是陽明教養院這類專門的機構，可分為五種類型：
一、 全時間住宿安置。
二、 晚上及周末住宿安置＋平日于庇護性工廠工作。
三、 住宿安置同上外，部分平日于庇護性工廠工作＋其它平日就輔員陪同于社區工作。
四、 住宿安置同上外，平日就輔員陪同于社區工作。
五、 住宿安置同上外，平日無就輔員陪同于社區工作，但就輔員定期訪視雇主。
以上是另一種模式。如果孩子在社區里獨立自主的能力高的話，可能就可以到下一個模式，我們稱為Group home，它是一棟房子或公寓，由特定機構訂或買下，讓幾個我們的孩子居住，有時也有其它殘障類別的孩子混居住在一起，
Group home【家庭式團體安置】
以下是【家庭式團體安置（Group home）】由社區機構或法定監護人經營，與照顧服務員同住宿的六種類型：
一、 全時間家庭式團體安置。
二、 晚上及周末家庭式團體安置+平日于庇護性工廠工作。
三、 晚上及周末家庭式團體安置+部分平日于庇護性工廠工作＋其它平日就輔員陪同于社區工作。
四、 晚上及周末家庭式團體安置+部分平日于庇護性工廠工作＋其它平日由就業輔導員陪同于社區中工作。
五、 晚上及周末家庭安置＋平日獨自于社區中工作，但就輔員定期訪視雇主。
社區家園或公寓安置模式
還有一種【社區家園或公寓安置模式】，有三種模式：
一、 獨自或共同生活，由機構工作員定訪＋平日由就輔員陪同于社區工作。
二、 獨自或共同生活，由機構工作員定訪＋平日獨自于社區中工作，但就輔員定期訪視。
三、 完全獨立生活。
生活自理能力方面相當好的人，可以住在社區家園或公寓里，獨居或與人同住，在美國，機構工作人員會做定期訪視，我所看過情況最好的高功能的孩子，可以達到如同一般人一樣的生活，也可以處理經濟方面的問題，但是家長們偶爾還會有所擔心。美國現在有一個模式，法律規定家長可從州政府直接申請經費，雇人照料住居在外而情況較差需人照顧的孩子。家長自行雇用照顧者，若照顧者做得不好，家長可以開除他們，但是那一天家長不行了，孩子怎么辦？另外，有位教授為他高功能的孩子買了一棟位于大學城里的房子，他把屋內其它的房間便宜租給幾位大學生，相對地約定學生們必須多多少少要幫助照顧他的孩子，這是個特殊模式，但往長遠來看，必須有一個很可靠機構，才能夠讓家長安心托付的機構來直接或間接的幫助家長，把這件事走完。
托付機構的長遠性
美國有些法律規定，一個機構成立時，如果只是申請做宣傳和宣導方面的工作，就不可以做直接服務方面的工作，有些基金會的董事在申請成立時，以基金會的名義申請做宣導性的工作，但同一批人可以再成立一個基金會，專做直接服務的工作。美國有些機構在成立時主要是為智障者服務，并不完全只為肯納癥者服務，也成立了Group home，如果有肯納癥者居住其中，有時會有些較難處理的問題，或碰到需要較多人力處理的問題，由于他們只接受較容易處理的個案，我們的孩子就會被趕出。往長遠的目標來看，今天如果我們有自己的人員，自己的基金會或相關的機構，我們的任務就是要專門照顧我們的孩子，如果做得好，一代一代傳下去，基金會的人員會想辦法解決孩子的問題，而非以趕走孩子的方式來處理問題。
問題與討論
問：我的孩子今年22歲，中秋節我以月餅當獎賞交換他做事，他說好，做完事吃完月餅后，我想再給他月餅吃，他說：「我不吃月餅了，我不做事了?！顾壑v固定性的話題，聽得大家都煩，不回答他的問話，他就自問自答，如何將他的話題移轉到生活上呢？
答：我直覺想到的是老人院的老人都很孤單，如果他去老人院，老人們一定很高興有人和他們講話，所以試試讓他到老人院上班吧！聽起來他是非常聰明的孩子，你獎賞他一件東西，他就做一件事，他有這種反應就像我們上班一樣，老板如果只給一點點薪水，我們絕對不會做得很高興，那么老板就要加薪加到我們高興替他工作。給他多一點別的，就可以要求他多做事，孩子可能在一開始時，每做一件事要領一個獎賞，所以你要安排很多事情給他做，每件事依照需要給獎賞，他的時間就充滿了，你不填滿他的時間，他就有很多時間講話，也就是說你讓他做事做到沒空講話，他話題就會減少，否則太空閑他要怎么辦？他又不是得到老人癡呆癥一般地呆坐著，他一定要講話，要找人互動，所以不妨找個老人院讓他去安慰老人，說不定能發揮他的特長。
問：請問您從什么時候開始注意到、認真地考慮有關孩子的安置問題？并開始做怎樣的準備？
答：講到安置，老實說在這一方面我們是不及格的，因為有些人認為，在這個時候我們「應該」把孩子安頓好了。我們雖說是專業人員，同時也是為人父母者，所以對孩子的情感方面，還是與一般人一樣，只是好像安慰自己：「我們有在做嘛！」所以我們也不會很苛刻的要求各位有沒有很積極的在做，或做得對不對。其實我每天都在想這個問題，我的困擾是：至今我還沒辦法完全相信，或認為可以放心地在美國把孩子交給某些機構。我想提醒各位的是，我們自己要選擇一個基金會或機構，它是屬于我們自己而不是照顧其它人的機構，能完全以我們的孩子為對象的，支持它，讓它長大，使它更健全，我們將來才能把孩子交托給他們，他們可以幫忙雇人、找人來照顧孩子們，這是目前父母親起碼可以做得到的。
問：第一個問題：請問我們的孩子需不需要申請禁治產？如果他不具備法律上的行為能力，是否需要監護人或信托給他保障？
第二個問題：孩子如果能盡量與普通人接觸，他較能模仿正常人，可是如果安置的機構都是同類癥狀的孩子，他的行為不是會越偏差嗎？
答：先回答第二個問題，先前提到的專業機構安置，那個機構應該要在一棟公寓里，一部分安置我們的孩子，可能的話另一部分住的是普通的人，并非一棟公寓內住的全是我們的孩子，那是下策。上策是這個機構能夠想辦法說服一些普通人住進來，可以一起照顧，多一份幫忙人力。
關于信托基金的問題，在美國，做父母的大概都會去找律師做好信托，處理家長過世后錢財的處置問題，如果有一部分是要專門留給孩子的，那么Trustee(信托)按月將款項撥給機構。家長也可以以機構做為信托的對象，譬如基金會等。信托之后，財產就不會直接轉到孩子身上，別人就毫無機會騙走或動用孩子的錢財。在美國有所謂的guardianship(監護權)，孩子一到十八歲，美國政府不管他有沒有任何病癥，認為他有個人的權利，十八歲之前家長是孩子合法的監護人，十八歲之后孩子就是社會的孩子，如果家長不管他的孩子，政府只好接手去管，如果你要繼續管，就必須到法院申請變成孩子的監護人。