家長一點通:
成年肯納癥者社區生活模式（上）
美國密西根大學醫學中心 蔡逸周 教授
為了不要讓許多人誤解孩子們是自我封閉，本文將「自閉癥」稱為「肯納癥」?！?
主講者：美國密西根大學醫學中心 蔡逸周教授
社區生活的前題
「未來，我們的孩子將落腳何處？」這是所有為人父母者最關切的問題，父母不可能萬世長存，百年之后孩子的出路在那里？
生活自理
談到孩子未來的安置，就要從他的能力談起。孩子年紀還小的時候，就要有一些基本生活自理方面的訓練，包括怎樣洗澡、換衣服，收拾房間等，現在如能訓練好，將來就比較有機會居住于較理想的住所。如果你的孩子沒有這些能力，要靠很多別人來照顧或處理這些生活上的細節，就比較不容易達到接近獨立的情況。
溝通能力
其次是溝通能力，要讓別人知道自己的需求是什么?？霞{癥的孩子約有半數，很可能無論我們如何給予訓練或治療，還是無法發展跟他人溝通的語言。因此我們可以用一些圖案，或用一些已經寫好了的字句，讓他可以拿來溝通；譬如「我要上廁所」、「我要吃飯」或是「我要到哪里去」…等等，訓練他要做什么事情，就用哪個圖案或東西來跟人溝通。像我們出國旅行時，不會講他國的語言，還是會想辦法讓當地的人知道自己的需求，像利用「旅行須知」的小冊子，讓當地的人看，這跟上述的方法很接近。
無法強求的弱點
我們的孩子不會講話，是因為出生時的腦部系統就已經受到相當大的影響，雖然語言治療在某些方面可能有所助益，但并非做很多的治療就一定能發展出語言來。至今我們做了二、三十年的治療，也尚未有醫師敢夸口，他治療的人都能夠像一般人一樣地講話?；叵牖蚩纯醋约?，有那一樣東西是你最不行的？譬如說我在音樂方面很不行，你一要我坐下來彈琴，我的十只手指就打架，再怎么訓練我也不可能把琴彈好。每一個人都有一些地方，很可能不管我們再怎么去改變，也沒辦法把它完全變成像你期望中的那種程度?？霞{癥至今有兩個還無法知道如何把它矯正或治愈的部分，其一是語言，另一是學習社交的能力，能夠變到可以像一般人一樣地跟他人來往。
不會講話依然能做很多的事
所以不要拿語言能力當做唯一的目標，好像沒有達到，其它的就做不到。我必須說這樣并不是很實際；如果一定要等到孩子會講話，才能夠教他別的東西，那我們有可能要等上一輩子的時間。但是不會講話，仍可以做很多別的事情，例如學打計算機、打字，學一些基本的字，告訴他人他需要什么，或是學一些手勢，都可以和他人溝通。溝通能力教得越多，就較能有好的、接近一般人的生活。
社區資源運用
「社區資源運用能力」就是包括學習搭公車、看路牌、從這個地方走到另一個地方，或到市場、超市買要用的東西、食物，生病時到醫院看病等等能力。要盡可能讓他們趁早經驗各種不同的地方。如果起初不知怎樣做，可以請教專業人員，把這方面加強在老師的教學計劃里。
練習學校以外的事
特殊教育之所以稱為特殊教育，就是跟一般的教育不一樣，不能跟別的學生一樣整天坐在課堂里學習一般課業，我們孩子的特殊教育就是要學將來怎么能夠在離開學校之后有一個生存的空間與技巧。而他們一定要有人給他經驗，在不同的地方學不同的東西，且要一步一步地教給他看；經過練習，他有累積越多經驗，才能跟我們一樣擁有這個能力與權力，享受這些社區的資源。孩子的訓練不光只是在學校里，必需是全體的、整體的生活訓練，家長得去和學校溝通與爭取。孩子在校期間如果能訓練一些工作能力，畢業后，起碼還有另一個可以去的地方。
憑著信心達成
孩子雖有肯納癥，但其它方面還是可以跟很多人一樣做各種各樣的工作；家長必須有信心，認為孩子可以學會一些工作的能力；若沒信心就不會想去把它達成。所以，首先要知道自己的孩子有那些特長，以我自己的孩子為例-Steve今年27歲，其實他是個功能相當低的孩子，我們訓練他語言二十多年至今依然只會一點點，雖然大部份聽得懂，但還是無法「講」，即使你想用英文與他交談，還是談不出東西來的。
知道孩子的特長
在他十一、二歲的時候，我們開始帶他到超市買東西，我們發現他不喜歡東西亂擺，只要看到東西被亂擺就自動將東西歸好位，所以一進超市就開始當義工，而超市一定都有雇用一個人專做歸位的工作。我們看他對這件事這么有興趣，就和學校商量是否可訓練他在超市做事，他的訓練從這里開始。觀察孩子的特征在那里，就往那一方面去想他的工作性向，加以訓練后可以在畢業后讓人雇用。
用工作取代吃藥
我有一回上課時跟一群醫生談到有些肯納癥孩子有強迫癥，一位醫生提到有位年輕人，每次看到車子停著，一定要去看輪胎蓋干不干凈，若不干凈就一定要把它擦干凈，醫生說這是強迫癥，我問那么要如何治療呢？他說給他藥吃，來減少強迫癥。我說如果是我，我就幫這個人到賣車子的地方找一份工作，汽車展示場的車子都要亮晶晶的，那個人可以去那兒工作，整天就是擦，把輪胎擦得亮晶晶的，擦得很快樂、很高興。雖然他有強迫癥，但可以把這樣的特質當作工作來用，而且可賺錢，還可以做得很高興。
最可靠的員工
所以我們要看孩子具有那一方面的特質，或異常的興趣，有時自閉行為是我們工作最大、最好的潛能。譬如孩子做任何事都一板一眼的，我們可以訓練他做品管員，檢查出廠的物品，如果東西不合標準，他絕對不讓它出廠，好好運用這種特性訓練出工作能力，孩子將來就比較有機會像一般人一樣外出工作，不致整天呆在家中沒事做。我們家長們、老師們就要想辦法幫忙將這些門打開，讓雇主經驗到我們的孩子其實是最可靠的員工后，孩子就比較容易進入職場。
能工作就足以讓他快樂
像我的孩子工作的地方，他是第一個進去的，幾年后表現得好一點了，老板可以相信他的工作能力，就愿意再雇用其它類似的年輕人，目前有三位和Steve類似，而且功能更高的人在他們店里工作。我的孩子只要有工作做就很高興，也不計較能賺多少錢，因為他根本沒有金錢的概念，甚至不給他錢也照樣去做，平時遇到不用上班的日子待在家里無聊了就想去上班，也不管人家付不付錢，他只要能去就很快樂了，他不愿意無事可做、不曉得要干什么-這就是為什么他們會有很多奇怪的重復性動作，都是因為沒事做才會如此，如果你讓他很忙，很多事做的話，他就沒時間做那些重復性的動作了。
職業訓練從小就可以開始
職業訓練不用等到十五、六歲，其實從兩歲就可以開始，孩子只要會走路，就可以訓練孩子從貯藏室拿出東西，告訴他爸爸媽媽的房間需要一盒面紙，叫他拿著走過去，這應該是可以訓練的吧？那就是職業訓練。不會講話照樣可以訓練。如果一年學不來，那么從兩歲開始訓練到十八歲，還有十六年時間。即使不會走路，坐輪椅也可以訓練；在我們大學醫院，就有一種類似郵差的工作稱為mail carrier，它的內容就是每天來回不同的房間，將房中的籃子送到指定的房間，一天大概走一、二十趟。即使沒有語言，還是可以被訓練！
排書員的靈感
Steve的另一份工作在市立圖書館，源起于有一天我坐在圖書館里，看看館內雇用大學生的工作，是推著一部車子，一桌一桌地將他人借閱的書看完后隨便擺著的書放在推車上，把書推到角落邊，將書依號碼重新排列，再用推車推回書架歸回，我心里想這種工作不需要大學生，如果配合我們的孩子，一個專門收書，一個較高明一點的專門排書，如此分配，我的孩子起碼會推車嘛！我唯一要訓練他的是，他人還在看書時，不能把他的書搶出來。所以我和孩子的學校商量，是否可以訓練孩子在圖書館做事，學校就開始配合，幫忙訓練，因為學校里也有小型圖書館。
訓練他搭配一位領班工作
有一個孩子的媽媽做送花的工作，她要開車送花，停車后端著花送進里面，現在她的孩子跟著媽媽做，媽媽可以不必下車，孩子負責將花送到門口。所以我們的孩子如果無法獨立工作，可以讓他跟著一個領班，讓他配合著擔任助理，做好領班吩咐的事，我認為很多都是可以訓練的。比起做語言治療或社交技巧治療，工作治療的效果一定更好得多。我常開玩笑地說，菲勞在臺灣工作，不會講國語照樣可以工作。
醫療與心智狀況
最后是醫療與心智狀況，譬如孩子如有癲癇，或是有精神方面的癥狀，需要有人幫忙照顧，則日后他居住的條件就會受到較多的限制，這些情況會影響到孩子將來的出路，以及居住的狀況。（未完待續）
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