一個孤獨癥兒童的父親這樣描述他的兒子:“獨處是他最快樂的時光。
他從未哭著要跟母親走,也似乎沒有注意過我回到家,對于來訪的親戚從不感興趣?!?
有人說,患孤獨癥的兒童是“星星的孩子”,是“落入凡間的天使”;還有人說,他們仿佛生活在別處,又像是陷入了無邊的沉睡……不管怎樣形容,患孤獨癥的孩子總是“旁若無人”地生活在自己的世界里。
孤獨癥,也被稱為自閉癥,是一種嚴重的發展障礙,以明顯的缺乏社會交往能力、溝通技能存在缺陷及刻板的興趣和行為模式為特征。孤獨癥一般起病于嬰幼兒期,通常在5歲以內癥狀已經很明顯,以后可有緩慢改善。多數孤獨癥兒童存在不同程度的智力發育遲滯,大約25%的孤獨癥患者同時患有癲癇。
孤獨癥是一種有生物學基礎的神經發育障礙,其原因是多樣的。目前關于特殊致病基因及相關腦結構損傷的研究都取得了長足的進展。
最近有研究者提出,孤獨癥可能源自腦部整合功能不足,因此孤獨癥兒童也許在單純處理數字、文字或聲音信息方面有很好的表現,但是不能同時進行多樣工作,無法實現與人溝通等復雜功能。
雖然人們還不能確切解釋孤獨癥的病因,但可以肯定的是,遺傳和生理基礎發揮著主要作用。有關父母冷漠、教養不當、沉迷網絡導致孤獨癥的說法,是沒有多少科學依據的。
孤獨癥兒童的具體表現雖然千差萬別,但是都存在以下三方面的主要癥狀。
社交冷漠
孤獨癥影響兒童與世界相互作用的方方面面,尤其是對兒童的人際交往有質的損害。一個孤獨癥兒童的父親這樣描述他的兒子:“獨處是他最快樂的時光。他從未哭著要跟母親走,也似乎沒有注意過我回到家,對于來訪的親戚從不感興趣?!?
孤獨癥兒童幾乎沒有社交行為,對他人的行為沒有反應。他們不能把他人理解成具有社會屬性的人,只是把人當物體對待。例如,你不小心踩到他的玩具,他會憤怒地攻擊那只踩著玩具的腳,而不會對你這個人發脾氣。一旦障礙清除了,他就忘了整件事。他們不會留意別人的情緒線索,別人高興、傷心、感興趣或是生氣對于他們毫無意義。他們自己的情感表達也跟正常兒童非常不同,手勢不自然,面部表情奇異、生硬、機械。他們很少跟別人分享經歷和感情。
從很小的時候開始,孤獨癥兒童就表現出很多方面的缺陷,如模仿他人,進行裝扮游戲,與他人共同注意一個目標,理解他人的情緒。而這些正是發展社會交往至關重要的技能。
溝通困難
孤獨癥兒童在言語交流方面存在嚴重缺陷,主要是言語運用功能的損害。他們的語言發展通常比較慢,詞匯少,對語句的學習也比一般兒童落后許多,常有鸚鵡式語言或如回聲般模仿他人說話,以及代名詞反轉的現象。
如果你問“你想喝水嗎?”,一個孤獨癥兒童的典型回答是不斷重復“你想喝水嗎?”當他想要母親脫掉他的鞋子,他會說:“脫掉你的鞋子?!碑斔胍丛钑r,他會說:“你要洗澡嗎?”
有的孤獨癥兒童能掌握大量詞匯,說出合乎語法的句子,但在語用方面仍然存在嚴重缺陷,在社會交往和溝通情境下不能適當地運用語言。對于一個患孤獨癥的孩子,語言通常有著特定的字面意義,沒有彈性解釋的余地。他無法把某一種表達方式遷移到類似的物體或情境中。另外,有大約一半的孤獨癥兒童沒有任何有效的語言,常常依賴原始的溝通方式,例如拉著媽媽的手到他們想去的地方。他們可以用一些工具性的手勢讓別人馬上替他們做事情,但是不會用體態和手勢表達感受。
行為刻板
興趣狹窄,活動刻板、重復,堅持環境和生活方式不變,是孤獨癥兒童的又一典型特征。孤獨癥兒童常專注于某種形狀或模式,如旋轉的電扇、固定的樂曲、天氣預報等。
一個患孤獨癥的3歲男孩著魔般迷戀一切圓形的東西,家里最多的玩具是汽車,喜歡鉆到購物車下面看輪子,為了看水落下時的圓圈不斷打開水龍頭,新聞聯播片頭的圓圈也令他著迷。
他們的自發性活動相當有限,常常只是到處閑逛,刻板地轉動手指、在空中交叉手指,搖動身體。他們的大部分行為準確地重復原先所做的方式。如果要旋轉一塊積木,總是從相同的一面開始。當系鈕扣時,一定會按照某種順序,這些順序沒有特定的型態,一般是父母第一次教他時的順序。孤獨癥兒童每天會不斷重復各種儀式,一旦固有的習慣發生變化,會感到煩躁不安。例如,一個孤獨癥兒童會因為鏡子的位置發生了很小的改變而大哭、尖叫。
智力缺陷與孤獨癥專家
孤獨癥兒童的智力水平差別很大,從重度智力低下到智力超常都有可能。大約80%孤獨癥兒童有不同程度的智力缺陷。智力水平與癥狀的嚴重程度及治療效果密切相關。智力正常、有一定言語能力的孤獨癥兒童被稱為高功能兒童,治療效果比較好。中低智力,特別是言語智力分數低、癥狀嚴重的兒童,被稱為低功能兒童,治療比較困難。
盡管他們的一般智力存在缺陷,但大約有5%的孤獨癥兒童可以在某一領域表現出超常的能力,被稱為孤獨癥專家,例如計算、記憶、智力拼圖玩具、音樂或美術。記得《雨人》中記憶力驚人的雷蒙嗎?那并非虛構,孤獨癥兒童中不乏這樣的例子。
一個孤獨癥男孩智商為60,但是可以背誦過去5年里每天的彩票號碼;另一個可以在腦海中復現他所聽過的任何樂曲;一個孤獨癥女孩被馬所吸引,3歲時已經畫了幾百張馬的圖畫,生動而準確。
非凡的技能讓孤獨癥兒童顯得愈加神秘,然而這些對于他們適應日常生活的幫助十分有限。
不同兒童 不同治療
大部分孤獨癥兒童隨年齡增長癥狀會逐步改善。目前的治療只能讓一小部分兒童達到近乎正常的功能。行為訓練是目前唯一被證明有效的矯治途徑。國內外幾十年的研究和實踐證明,孤獨癥兒童具有極強的可塑性,良好的訓練能夠使其逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力,甚至可以在接受培訓后從事某項工作而達到自立。
孤獨癥兒童在癥狀嚴重程度、言語能力和智力水平方面存在很大差異,對治療效果的期望要受到這些因素的影響。
低功能兒童可能一生都需要監督和照顧。到5歲還不會說話的孤獨癥兒童,治療效果顯著的機率非常小。因此,在治療方面通常強調消除有害行為,努力教兒童學會自理,服從簡單要求和規則、基本的社交和情感行為。隨著兒童逐漸長大,治療的重點轉移到教他們學習與人共處和簡單的工作技能,使他們逐漸適應在別人的照顧和監督下工作、生活。這些兒童的家長要避免期望過高,也不要過分悲觀,要學會欣賞孩子的獨特之處,強調獎勵進步,哪怕是緩慢、細微的進步。
高功能兒童的長期治療效果似乎取決于治療開始于何時,強化治療進行得如何。早期接受專門訓練,并且在訓練初期就表現出明顯進步的高功能兒童,最有可能達到或接近正常水平。這一類兒童的治療效果差別比較大,主要取決于兒童、家庭、早期治療質量以及后來的機會。
對孤獨癥兒童的訓練是一個長期、系統的干預工程,需要訓練者有豐富的經驗和極大的耐心和恒心。
早發現 早干預
孤獨癥的癥狀最早出現在什么年齡,目前尚未確定,大部分家長在孩子兩歲生日前后開始認真關注這個問題。因為在這個時間,他們的孩子語言缺乏進步,沒有裝扮游戲和社會交往,跟同齡孩子的飛速發展形成了鮮明對比。
孤獨癥兒童可能很早就表現出溝通和語言方面的異常,并且這種異常持續存在。正常兒童在學說話之前已經可以通過面部表情、發聲和手勢來表達自己的興趣和需要,跟成年人交流。孤獨癥兒童語言障礙最早的征兆之一表現在他們運用非言語交流的方式上。
了解了有關孤獨癥的基本常識,家長可以通過細心觀察發現孩子交往困難、言語障礙和刻板行為的早期征兆。目前,經驗豐富的醫生可以在兒童1歲到1歲半確診孤獨癥
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