前言
一般人對“自閉癥”有很多錯誤的觀念,認為只要是不愛說話、內向退縮不愛理人就是“自閉癥”,就像寫《撒哈拉沙漠》名作家三毛,自稱小時候患了“自閉癥”,更多人認為自閉癥是由于父母疏于照顧,太少和孩子說話、互動而引起的。
這些大錯特錯的認知,使得許多人無法去認識、同理并了解自閉癥患者,更使肩負教養重擔的父母感到被誤解的痛苦及得不到了解的無奈。
每一個小生命的降臨,都帶著父母最美麗的祝福,最深切的期盼。
當小均還在腹中時,媽媽常為他禱告,求神引領這孩子一生一世,塑造他成為神合用的器皿。媽媽常聽莫扎特的音樂作胎教,并在生產前努力讀完了“零歲教育的秘訣”一書,整個懷孕期保持喜樂平和的心情。
小均因為過了預產期仍沒動靜,醫生建議媽媽剖腹產。當孩子出生那一刻,宏亮的哭聲響遍整個手術房,媽媽的心情激動不已。感謝上帝,是個健康俊美的孩子。小均很好帶,很快就睡過夜,不??摁[,動作發展也正常,長得俊美無比,人人都說他將來是個大帥哥。阿嬤很疼小均,因為小均是她第一個孫子,加上小均可愛的模樣實在太討人喜歡,阿嬤更是疼他入心。阿嬤說帶小均出去散步時,他最愛看美容院的霓虹燈轉呀轉;說小均又大方又勇敢,一點也不怕生;說小均常拉著她的手指著月亮,不停地說“嗯嗯嗯”,說小均很快就要會說話了。在家里玩幼兒樂高積木時,小均總是不照正常方法迭積木,而把積木圓圓的那頭向下轉著玩;玩小汽車時忙著轉輪子。
小均兩歲了,看起來一切正常,會跑會跳,可是卻連爸爸媽媽都不叫,別人叫他時,他總是聽而不聞。跟他說話時,他不看人,頭總是偏向一邊,急著要跑開。要吃果凍要拿東西時,只會拉著大人的手甩向那個東西,當大人不明其意時就大哭大鬧直到吐光了胃里的食物才肯罷休。家里有小客人來也不理人,仍自顧自地玩自己的。小妹妹出生了,小均當哥哥了,可是小均完全無視于妹妹的存在,當妹妹躺在娃娃車中時,小均竟想把娃娃車翻過來轉輪子玩……。
媽媽直覺小均有問題,自己翻書查看,懷疑小均是自閉癥。兩歲四個月時,心智科醫生診斷出小均是自閉癥,并告訴媽媽:“這種障礙是一輩子的,不會痊愈,但借著強力的教育和關愛可以改善和矯正一些自閉癥的特征?!眿寢屄犃?,彷佛被判了終身監禁的無期徒刑,但媽媽知道沒有時間再難過再抱怨自憐,最重要的是開始積極教育孩子……。
一名美國小兒科醫師肯納,在1943年發表了一篇論文“幼兒自閉癥”。論文發表至今六十多年,“自閉癥”發生的原因,仍是個待解的謎??梢源_定的是,自閉癥的成因是先天生理上的問題,可能是腦部受損,也可能是中樞神經系統異?;蛉旧w異常,絕非傳統錯誤認知是父母不關心疼愛孩子造成的。自閉癥發生的機率約萬分之四或五到萬分之十五至二十。男女比例約4:1。無法預防,不明原因,不分貧富貴賤。
下列幾個案,呈現判斷自閉癥的主要癥狀,不過這里要提醒,自閉癥雖有許多共同特性,但很難找出完全相同的兩個自閉癥。
小杰從出生到兩歲前和其它孩子看起來沒兩樣,但是當其它孩子都開始叫爸爸媽媽,開始說愈來愈多的話,開始會和其它的孩子玩,小杰就顯得與眾不同了。此時,語言、人際互動、認知、理解開始快速發展,自閉癥孩子開始顯出和正常孩子的差異。
人際關系障礙達達常不理人,叫他的名字總是聽而不聞毫無反應,父母懷疑他聽力有問題。嬰兒時期的他常是吃飽了睡,不太哭鬧,或是自己乖乖地玩不要人抱?,F在則是和他玩也沒什么互動。他看到爸爸媽媽不會特別高興,看到陌生人也不會認生,對人沒有親疏遠近之分。爸爸媽媽雖然很心酸,可是他們知道達達也有一般人的情感,需要被愛被關心被了解,只是他不會表達需要也不會給予。
語言障礙
小芬兩歲了還不會說話,語言發展遲緩。小武會說話,但常常自言自語或模仿別人說話。他愛念廣告詞唱廣告歌還有連續劇主題曲或老師教的兒歌,卻不會對媽媽說:“我要喝牛奶,我要尿尿?!彼恢勒Z言是可以用來溝通的。小武對“你我他”老是搞不清楚,問他問題,他總是答非所問,或自顧著講自己感興趣的東西,不管別人和他談的主題是什么。
避免視線接觸
看著阿輝的眼睛,你總捉摸不到他的心思。他的眼睛不會說話,眼神像是洋娃娃的假眼睛,見不到感情。對他說話時,他不看你,環抱著他,把他的頭擺正,要求他看著你,但他和你目光的接觸也只有一兩秒就飄走了。
對外界刺激反應不當
小文對一般情境常常沒有反應,媽媽老是嫌他“視而不見,聽而不聞”。但他對某些普通事物卻反應過度、大哭大叫。他怕洗衣店,去便利超商的途中要經過一家洗衣店,每次快臨近時,他就會大哭大叫不肯往前走。他怕打印機,家里的書房他無論如何不肯進去。他也曾經怕百貨公司的自動門。他不明原因地強烈害怕許多東西或抗拒某些事物和聲音。媽媽說:“可能是因為他們所經驗的世界和一般人所經驗的不同。所以有人稱他們是『火星上的人類學家』或『星星的孩子』。就像美國有一位自閉癥患者----天寶.葛蘭汀,她是一位畜牧科學博士,她說她可以輕易理解牛的感情卻無法理解人的感情?!?BR>
固定行為模式
小強每天睡覺前一定要把鴨鴨馬桶拿到房間并看弟弟喝完牛奶才肯上床。家中的物品一定要擺放固定位置,一旦改變,他會悄悄地再搬回原位。每天晚飯后散步也一定要走固定路線,不然就開始哭鬧。他強烈地拒絕別人破壞他的秩序。
玩法古怪
奇奇喜歡旋轉東西,無論積木或碗盤或水果,他都要拿來轉上幾回。他也喜歡自體旋轉,。小華拿到積木,一定要按“紅→綠→藍→黃”的順序排列,若別人不按這順序排列,他一定要重排。小黑喜歡把玩具車倒過來轉輪子,喜歡讓車子排隊。他們每天重復古怪玩法卻樂此不疲。也因此他們難以參加群體,玩有游戲規則有變化的活動。
自我刺激
大明有許多怪異的舉動,爸媽想改變卻是難上加難,無法制止。大明常常旋轉,爸媽看了天旋地轉,大明卻穩如泰山。他常甩手,或把手舉到眼前晃動、無故拍手、在空中寫字、玩怪聲音、踮腳尖走路、斜眼看人。大明總是一再重復這些單調無聊的動作,大人看了無法不抓狂。
后記:
我是一個自閉兒的母親,希望藉這篇文章讓更多人了解我的孩子以及其它許多這樣的孩子們。帶著一個自閉癥孩子走在人生旅途上,是一段艱辛、不凡的歷程。他們的成長過程無法走得很順利,每一個過程都需要好幾雙強而有力的手扶持著才能過關,成長歷程就像百納被一樣是拼湊而成的。然而,靠著上帝的恩典和許多人的幫助,得以拼湊成一幅豐富的畫面。
一路走來,雖然辛苦,但也收獲豐富,處處可見神的恩典。我曾經抱怨,曾經質疑上帝為何是我?上帝沒有告訴我答案,也沒有讓他恢復正常,只用更深厚的愛來愛我,好讓我能繼續愛我的孩子。哥林多后書12:9說:“祂對我說:我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以,我更喜歡夸自己的軟弱,好叫基督的能力覆庇我?!比舨皇巧竦谋J睾蛻z憫,我真不知如何度過重重難關。我知道未來還有很多崎嶇難行的路要走,“惟我深知所信的是誰,祂能保全我所交付祂的,與祂所交托我的,都全備直到那日?!彼晕夷軣o懼地勇敢前行,也盼望藉此為神作見證。
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